Muchas madres y padres se preguntan a diario: ¿por qué mi hij@ no come? ¿ por qué es más bajito que otros de su edad? ¿Por qué mi hij@ vomita con frecuencia? Los abuelos, tíos y amigos te dicen: Ese niñ@ le falta vitaminas.  Esta es la historia  que se repite a diario en muchos hogares. 

 

Consultando los médicos especialistas diagnostican una realidad que esta viviendo tu hijo o tu hija y por ende todo su entorno familiar, es que  padece de  Acidosis Tubular Renal.

Es ese momento que muchas cosas te viene a lamente, infinidades de preguntas pasan por tu cabeza, comienzas a investigar sobre el tema para saber de qué trata esta enfermedad.  Tus familiares y amigos están al igual que tu, saben muy poco o desconocen de  la enfermedad y eso te hace sentir solo en esta situación. Esta angustia  puede llevar a los niños a dejar de comer o a comer en exceso, ya que  los niños sienten la presión que hay entre sus padres y familiares para que  coman y muchos usan los alimentos y el momento de la comida para llamar la atención.

Ahora debes explicar a tus familiares por qué tu hijo o hija es bajo de tamaño,  come poco, y en ocasiones vomita y que ahora toma medicinas un poco desagradables de sabor.

Es importante  que los padres y familiares orienten sus angustias y problemas para lograr que el ambiente en el hogar,el momento de dar las medicinas y  la hora  de las comidas sea agradable.

Actualmente existe un Grupo de Apoyo para Padres de hijos con Acidosis Tubular Renal tanto en nuestro país Venezuela, como en México, Argentina y Colombia que apoya a las madres, padres, hermanos y familiares que a través de la  concientización de la enfermedad y lograremos disminuir el impacto y complicaciones de la ATR  en la vida del niño como en la de sus familiares.

 

126 respuestas a Cómo enfrentar la Acidosis Tubular Renal en casa

  • Gisela Merlo dice:

    Mi bebe tiene ocho meses actualmente a los seis dejo de comer como regularmente lo hacia, empezo a tener diarrea y constantes buches, no aumento de peso y no crecio en dos meses, le practicamos los examentes de heces, gases venosos, calcio en orina y efectivamente la bb tiene una acidocitis mas claciuria, actualmente la ve la Dra. Milagros Bosques aqui en caracas y tiene un tratamiento con bicarbonato de sodio ha mejorado, pero en un mes debo realizarle nuevamente todos los examenes para ver su avance, sin embargo no me deja de preocupar hasta no confirmar su crecimiento y aumento de peso mas el que realmente este absorviendo nutriente.

    • atrven dice:

      Gracias por escribirnos. Excelente que haya sido diagnosticada y con tratamiento a tiempo. Te diré Gisela, que los resultados no lo veras de inmediato, esto es un poco lento, lo importante es tu beba ya tiene tratamiento y tu seguiras todo al pie de la letra y nunca decaigas. te invito a nuestra Reunión el sábado 4 de junio.Un abrazo.

    • Carolina dice:

      Graciela y todas las madres de niños con ATR:
      te escribo para darte un solo consejo: debes tener mucha paciencia y constancia en el tratamiento. Tengo una hija de 10 años que fué diagnosticada con ATR a los 8 meses de edad. Ella pasaba los dias con una sola onza de tetero y yo pasaba los dias enteros desesperada y llorando, hasta que un doctor me indicó que le hiciera el despistaje de ATR. Una vez encontrada la causa comenzó el tratamiento, le daba 1 cucharadita de bicarbonato en 30 cc de agua diarios repartido en tres dosis a lo largo del día. Así pasó unos años y luego tomó citrato de potasio por un buen tiempo más. Su nefrólogo fué el doctor Marcos Ariza y todos los días le mando mis bendiciones en mis oraciones. Ya mi hija tiene 10 años, fué dada de alta a los 7 años y hoy en día es una escolar super sana. Te puedo decir que mi hija estuvo a punto de entrar en la categoría de “desnutridos” por su bajo peso y talla. Así que no decaigas, no dejes por NINGÚN motivo de darle su tratamiento y ten mucha paciencia. Un día, al igual que yo, te aprecerá mentira por todo lo que estás pasando ahora.

  • marim dice:

    los niños con ATR pueden consumir carbohidratos (pasta, arroz, harinas) ademas de vegetales y frutas, porque mi hijo tiene tratamiento desde los 9 meses ahorita tiene 17 meses y lo unico que le gusta es pan, arroz con zanahoria y pastina con leche y algunas frutas de resto me cuesta hacer que coma otra cosa es desesperante

    • atrven dice:

      Gracias por escribirnos, Marim. En realidad, todo alimento que puedan consumir los niños con ATR dependerá de lo que indique su medico y si presenta o no alergias. Lo que se recomienda en niños con ATR es llevar una dieta balanceada con mucho consumo de vegetales, frutas, verduras,pescado, pollo y controlar las cantidades de proteínas animales. Aunque,recuerda que es el medico tratante quien debe orientarte mas acertadamente en la alimentación.

  • erika dice:

    Hola, les cuento que mi bebe tiene 11 meses…antes de cumplir los 5 meses el pediatra noto que no habia aumentado de talla por lo que sugirio los examenes de sangre y orina..en los resultados se observo que los valores de bicarbonato estaban por debajo de lo normal asi como la concentracion del CO2, asi que me recomendo a una nefrologa…gracias a dios la doctora nos explico la situacion para que no nos aungustiaramos tanto…mi bebe comia muy bien para el momento, asi que ella penso que tal vez iba a recuperarse con unos pocos meses de tratamiento, le mando bicarbonato de sodio tres veces al dia y luego de dos meses pidio vernos nuevamente, junto con sus examenes, sin embargo no habia mejorado…habia subido de talla y peso pero los valores estaban un poco mas bajos y encontro restos de acido urico en la orina por lo que agrego al tratamiento el citrato de potasio…luego de esto mi bebe empezo a perder el apetito…el tiene muy buena tonicidad y solo tiene apetito para algunas comidas pero cada vez que se resfria pierde aun mas el apetito por lo tanto no sube de peso…la verdad es que siento que nada de lo que le doy le gusta…y me angustia mucho no estar ayudandolo en su situacion…
    Pedi un cita con una nutriologa pediatra para saber si estaba comiendo adecuadamente…y ella me mando a realizarle una placa y un uricultivo…luego de esto le mandara un menu diario para ver que tal resulta…
    Ambas doctoras y el pediatra coinciden en que este es un proceso largo en el que hay que tener paciencia pero es frustrante no saber que hacer…hay dias en lo que mi bebe come muy poco y hay otros dias que come mejor…el se ve muy bien, se ve feliz y es muy activo pero tiene un primito que nacio dos meses despues que el y la verdad es que lo supera en talla y peso y no es mi intencion compararlo con mi bebe pero hay momentos en los que me desespero porque no se me ocurre que otra cosa hacer…
    Me alegra mucho saber que existe este grupo de apoyo…ojala un dia se sepa la razon de ser de esta enfermedad y asi poder evitar que ocurra antes de que nuestros bebes nazcan…
    Gracias…

    • atrven dice:

      Gracias por escribirnos,Erika. Primeramente es excelente que haya sido diagnosticado y con tratamiento a tiempo. Te diré que los resultados no lo veras de inmediato, esto es un poco lento, lo importante es tu bebe ya tiene tratamiento y tu seguiras todo al pie de la letra y nunca decaigas. Es duro, es fuerte, es angustiante, una se desespera porque hay dias que comen otros que no, se enferman y eso los hace bajar de peso y después para recuperarlo es nuestro sufrimiento. Erika, todo lo que te digo no lo lei en un libro ni mucho menos, es la experiencia de madre que te alienta y d muchas como nosotras que estamos en esto día a día. NO decaigas, no compares a tu bebe, dale amor y mucho amor. No estas sola en esto, somos muchas. Cuenta con nuestro apoyo.

  • erika dice:

    Hola, gracias por tus palabras….
    Te escribo nuevamente porque cada vez me entero de mas casos en los que bebes de personas que conozco tiene esta condicion, hoy supe que el bebe de una amiga tambien tiene acidosis, pero resulta que a pesar de que le hacian todos los analisis de sangre, desde que emprezo a mostrar sintomas(no aumentaba de talla y peso), salia que estaba bien solo hasta el añito de edad lograron observar que los valores de bicarbonato habian disminuido y que tenia calcio en la orina…sin embargo, el bebe habia pasado desde los 4 meses hasta el año sin aumentar sustancialmente de peso y talla :(

    Tambien me comento que tiene una niña mas grande que tuvo acidosis desde los 9 meses hasta los 5 años y que era probable que si tenia otro bebe tambien podia tener acidosis…

    Ahora mis dudas se han incrementado a 1000%…no solo porque un bebe puede tener acidosis y no presentarse en sus resultados de orina y sangre sino que pueden tenerlo varios hermanos?es entonces algo genetico?…se puede heredar?…te escribo para preguntarte antes de investigar por mi cuenta porque no me quiero preocupar si no hay necesidad…
    Bueno gracias y disculpa que pregunte tanto ;)
    Saludos

  • Hilda trujillo dice:

    Buen Dia…. En el caso de mi nena… desde pequeña presento cuadro de desnutricion y anemia. Se le hicieron estudios especializados incluyendo gases venosos y esta no arrojo resultados… Mas sin embargo para su pediatra habria algo oculto x el deficit pondo-estatural. y la falta de apetito tan significativa…. sin embargo continuaba con sus controles y es a los 2años y medio cuando se diagnostico x valoracion nefrologica y estudios especializados… los que se iban perfilando progresivamente a la ATR… La lucha con el momento de comer y las frecuentes amigdalitis no me la dejaban avanzar en lo absoluto… Y apenas el año pasado a partir de Julio 2010 con cambio de nefrologo..Cuando se empezo a abordar de manera diferente… Actualmente me la esta atendiendo el Dr Contreras y a pesar de lo asertivo con el dx de q se perfila a una ATR Proximal , uno desvanece. Pero las mejoras las empiezo a observar es ahora cuando por vez primera dura una semana completa pidiendo comidita y comiendo completo… Ademas de q le tengo un estricto conrol con otorrino,,, Amigas la lucha es un constante y nos hace pasearos por los diferentes pasillos de la vida con diferentes grietas … Pero llevandolos de la mano para hacerles la vida mas bonita…. para que sigan sonriendo pues son niños , inocentes y aprenden a como vivir con la ATR… Siguen jugando, riendo y tremendiando… Asi que un dia decidi en medio de la adversidad buscar mil razones para sonreir , aunque la vida me de una para llorar… Ya hoy tiene 5 años 8 meses… osea tenemos 3 años y pico con nuestra dinamica… Esta asociacion nos brinda informacion , apoyo y ganas de continuar en la lucha ya no solo por la nuestra sino por los miles de pacienticos que nos necesitan…….
    Anmm Queria agregar a manera de informacion que La ATR es una enfermedad categorizada dentro de las enfermedades raras… Mas no una condicion, mas sin embargo si altera el ritmo de salud todo el funcionamiento normal y desempeño del niño en cuanto al manejo de conductas adaptativas, sobre todo en la vida escolar … podria condicionar a situaciones especiales (Objeto esto de investigacion )

  • erika dice:

    Hola, espero se encuentren muy bien….te escribo para comentarte que estuve conversando con otros padres que tienen a sus hijos con acidosis y nos preguntabamos si el tratamiento pudiera causar daño a la mucosa gastrica, si el bebe estaba expuesto al mismo por tiempo prolongado?…
    La verdad es que te pregunto porque aun no me toca control con la nefrologa y de todas formas iba a comentarselo pero si me llamaba la atención que el olor de la saliva de mi bebe ha cambiado…supongo que es parte del tratamiento pero tenia esa duda y queria consultartelo….como todo el sistema digestivo esta conectado a la salivación pues tenia que preguntar..
    Bueno espero que sigan bien y sin decaer…jejejeje eso lo digo para mi misma….
    Besitos ;)

    • atrven dice:

      Hola, Erika. Algunos pediatras recomiendan tomar medicamentos como Ranitidina o Esomeprazol. Eso puede ayudar a controlar los síntomas de irritación, para ello es mejor consultar con el dr tratante.

  • blanca Z dice:

    Hola a mi niño le acaban de diagnosticar ATR, tiene casi 5 años, desafortunadamente mi pediatra nunca le tomo importancia hasta ahorita llegamos a esto, estoy todavia confundida y angustiada, nunca pense que iba a tener algo, pero bueno , lo importante es que ya sabemos q tiene. Pero me gustaria saber si el tratamiento “corrige ” de fondo el problema o que es lo que ocasiona que los riñones no funcionen adecuadamente, o si el tratamiento solo “controla” la enfermedad, me cuesta creer que por años tendra que tomar el tratamiento.Como es que se pueda dar de alta a un niño? osea que se normalizo por maduracion de los riñones? disculpa mis tantas preguntas pero apenas me estoy informando de esto. Tambien te agradeceria si me pudieras dar los datos del grupo en Mexico para pedir apoyo. gracias y felicidades por el sitio.

    • atrven dice:

      Gracias por escribirnos. En realidad es una enfermedad que muchos niños la tienen y a veces hasta pasa desapercibida entre los mismos pediatras.LO que debes es ser muy constante con tratamiento, armarte de paciencia, darle mucho amor a y no desesperar. Te diré que los resultados no lo veras de inmediato, esto es un poco lento, lo importante es tuhijo ya tiene tratamiento y tu seguiras todo al pie de la letra y nunca decaigas. Es duro, es fuerte, es angustiante, una se desespera porque hay dias que comen otros que no, se enferman y eso los hace bajar de peso y después para recuperarlo es nuestro sufrimiento.En México esta la Asociación de Acidosis Tubular Renal, puedes contactar a acidosistubular@gmail.com

  • katy miranda dice:

    buenas tatdes! Me gustaria saber si la acidosis tubular renal tiene algo que ver con la hipercalciuria?

    • atrven dice:

      Bienvenida, Katy, gracias por escribirnos. La acidosis que se trata de un exceso en el nivel acido de los líquidos del cuerpo,cuando nuestro cuerpo está sano, el nivel de alcalinidad que tiene es ligero. Por éste nivel de alcalinidad son neutralizadas otras sustancias ácidas del cuerpo como por ej.: el dióxido de carbono. Los riñones son los reguladores del pH en el cuerpo y los encargados de controlar los ácidos y el bicarbonato que actúa de amortiguador.La ATR se debe a una inmadurez en la función de los túbulos renales distales del riñón que no producen iones hidrogeniones para acidificar la orina.
      La hipercalciuria esta presente en el 5 % de la población sana, pero solamente la mitad de ella tiene posibilidad de tener cálculos urinarios,aunque uno de los motivos de formación de cálculos de fosfato de calcio es la acidosis tubular del riñón y si no se trata a tiempo más.La hipercalciuria es una eliminación exagerada de calcio por la orina.

  • Angela Ordoñez dice:

    hola como están? me da mucho gusto que haya un sitio donde uno pueda encontrar consejos para sobrellevar con paciencia esta enfermedad y nos ayuden a sobrellevarla con nuestros hijos, yo tengo un niño de 4 años desde los ocho meses empezó a desarrollar síntomas y al año le diagnosticaron acidosis tubular distal, en este momento esta con solución de citratos y ademas presenta nefrocalcinosis moderada y en el jardín me lo calificaron con desnutrición aguda y estamos con tratamiento sicologico todos estos comentarios me llenan de fuerza para seguir adelante con mi hijo y amarlo cada día mas.

    • atrven dice:

      Gracias por escribirnos. En realidad es una enfermedad que muchos niños la tienen y a veces hasta pasa desapercibida entre los mismos pediatras.Que bueno que tu hijo se la diagnosticaron a tiempo.Ante esta enfermedad se debe ser muy constante con tratamiento, armarse de paciencia, darle mucho amor a y no desesperar. Y más que tiene Nefrocalcinosis y seguro lleva una dieta especial indicada para ello. Con respecto a la escuela, es importante que des a conocer a las maestras y directores de lo que tiene tu hijo y decirles que por eso es su bajo peso. Ahora, si tienes muchas dudas consulta con tu médico si tu hijo esta en grado de desnutrición o no para que te quedes tranquila por esa parte.

      Esto es un poco lento, lo importante es tuhijo ya tiene tratamiento y tu seguiras todo al pie de la letra y nunca decaigas. Es duro, es fuerte, es angustiante, una se desespera porque hay dias que comen otros que no, se enferman y eso los hace bajar de peso y después para recuperarlo es nuestro sufrimiento. Me gustaria saber si estas en Venezuela y qué parte.

  • Angela Ordoñez dice:

    HOLA QUISIERA SABER SI AMI HIJO CON ACIDOSIS LE PUEDO DAR LEVADURA DE CERVEZA? GRACIAS

  • tere dice:

    cuales son los sintomas exactamente, esq mi bebe tiene un año 3 meses y no crece, seguido se rosa y es muy agresiva!! come muy poco y tiene muchos problemas con lalactosa, por favor contestenme

    • atrven dice:

      Hola, Bienvenida. Los síntomas son varios, entre ellos tenemos: Bajo talla, Falta de aumento de peso, Vómitos, Falta de apetito, entre otras. Recuerda que es el Nefrologo Pediatra quien evalúa y lleva estos casos,te recomiendo le converses a tu pediatra para que realice examenes para despistar ATR.

  • alicia cacho dice:

    mi hija le descubrieron la enfermedad a los 6 meses,fue angustiante y sobre todo frustante,porque no sabia bien de la enfermedad de hecho hasta ahorita me doy cuenta que hay esta asociacion y eso emociona,porque vivo simpre angustiadicima todos los dias que se tome su tratamiento,ahorita tine cuatro años y cada vez es mas dificil que se lo tome y no se que hacer,lo que si gracias a Dios se lo diagnosticaron chiquita y hasta ahorita veo un poco de mejoria,ya empieza a comer mejor,se me enferma un poco menos,pero derrepente se me estanca porque no se quiere tomar su tratamiento hasta me lo escupe y sobre todo me da mucha impotencia su gastritis que tiene a pesar que le doy todo para cubrirle su estomago,se queja que le dule su pansa y me da mucha angustia.lo que si apesar de todo vive como una niña normal,me encantaria conocer a otros papas que ya pasaron por esto o estan pasando y me den ideas que a lo mejor a mi no se me ocurren para que se la tome.se los agradeseria mucho

  • erendida dice:

    la acidosis tubular renal puede mostrar sintomas despues de los 3 años? ya que mi niño cumplio los cuatro años pero los doctores me dicen que esta bajo de peso y presenta siempre cuadros de infecciones urinarias, no quiero angustiarme pero necesito buscar más informacion ya que en méxico es muy poca la informacion que encuentras.

    • atrven dice:

      Bienvenida, Gracias por escribirnos. Si tu hijo ha manifestado infecciones urinarias recurrentes, es importante sea evaluado por un Urólogo y/o Nefrologo Infantil, para saber las acusas de esas infecciones y cuando realicen examanes seguro está el que diagnostica Acidosis Tubular Renal. Y en caso que fuese positivo, le indicaran el tratamiento adecuado.Y allá en México tiene mucha información sobre esta enfermedad, te puedes comunicar con: acidosistubular@gmail.com Esa es la la Asociación Acidosis Tubular Renal México quienes te puedan apoyar y asesorar muy bien.

  • evitacorona dice:

    Hola, he leido los comentarios de todas… y se que es dificil pasar por toda esto pero por lo menos se puede compartir esta experiencia… Y me alegra q sea un grupo de apoyo en venezuela.. Yo vivo en el Edo. Anzoategui… y q bueno contar con consejos, o comentarios de animo ante esta situacion por la q pasan nuestros hijos…Mi bb tiene actualmente 14 meses, desde el 1er mes de vida la diagnosticaron ATR, además de la Hipercalciuria, agregado a otros problemas asociados a su sistema urinario…Tambien está en control con una Urologo, porq tiene Hidronefrosis (dilatacion en sus riñoncitos), presento criptorquidea e hipospadia… En fin… estos meses han sido una lucha constante, ya q mi bb casi no come, no aumenta mucho de talla ni de peso, y me desespera enormemente q no crezca, ya que todos dicen q esta pequeñito para su edad, q parece q tuviera 7 u 8 meses, y por mas eso lo pone mal a uno… El esta siendo controlado desde hace meses por una Nefrologo, habia mejorado un poco, pero se estancó ya q solo me queria comer leche, no me recibe sopa, frutas, jugos, ni agua siquiera.. y logicamente la dra nos llamo la atencion, ya q a su edad ya deberia estar comiendo a la mesa con la familia comida solida… y el hecho de haber estado tomando leche le subieron los valores de calcio y acido urico por la proteina… Esta semana comenze a no darle leche, y bueno, aunque llora y patalea trato de q me reciba jugos, compotas o sopas… de verdad a veces siento q pierdo la paciencia y me desespero… pero trato de confiar en Dios para q me de mucha fortaleza para sacar a mi pequeño adelante… Gracias

    • atrven dice:

      Bienvenida, Evelyn, Gracias por escribirnos;disculpa la demora en responder. En realidad es una enfermedad que muchos niños la tienen y a veces hasta pasa desapercibida entre los mismos pediatras, que bueno que tu bebé fue diagnosticado bien tempranamente, asi la superación de esto es mas pronto.Recuerda, no estas sola, somos muchas familias con hijos con ATR., y lo importante es hacer que nuestros hijos no se sientan atribulados con su enfermedad.En esto lo valioso es ser muy constante con tratamiento, armarnos de paciencia, darle mucho amor a ellos y no desesperar. Cuando quieras puedes participar en nuestras reuniones que se llevan a cabo periódicamente. Ya te pondré en contacto con nuestro enlace de Anzoategui.

    • atrven dice:

      Bienvenida Evita, gracias por escribirnos. Es muy importante para las familias de niños con ATR conocer de tu historia, ya que le da fortaleza y ganas de seguir adelante con esto.Esto es un proceso lento, a veces desesperante. Evita, no estas sola, somos muchas familias con hijos y/o familiares en situación similar. Te invito a que participes en nuestras reuniones de apoyo a padres que retomaremos este año.

  • luz dice:

    hola q tal mi nena actualmemt tiene 13 meses pero no aumenta de peso solo la talla va avanzando. tiene anemia y ya esta en el rango d desnutricion ya le han hecho estudios y su pediatra le diagnostico acidosis tubular pero lo lleve al hospital del niño y me dijeron q si presenta un acidosis pero sus niveles de calcio potasio estan en los rangos normales ya no se q pensar me angustia tener a mi niña ella casi no se me enferma salvo a presentado ya tres veces infecciones de vias urinarias mi niña es muy risueña muy activa y pareciewra no tuviera nada solo por su bajo peso porfavor orientenme e estado leyendo mucho sobre atr y mas me confundo pero por lo que e leido mi niña si tiene es aenfemedas horrible porfavor diganme q puedo hacer….. gracias

    • atrven dice:

      Bienvenida, gracias por escribirnos. Disculpa la demora en responder, estuvimos de vacaciones navideñas. La Acidosis Tubular Renal una enfermedad que muchos niños la tienen y a veces hasta pasa desapercibida entre los mismos pediatras, excelente que el tuyo se haya dado cuenta que algo pasaba con tu bebe y fue diagnosticada tempranamente, asi la superación de esto es mas pronto.Lo importante es que no estás sola, somos muchas familias con hijos con ATR., y hacer que nuestros hijos no se sientan atribulados con su enfermedad.En esto lo valioso es ser muy constante con tratamiento, armarnos de paciencia, darle mucho amor a ellos y no desesperar.
      Esto es un poco lento, lo importante es tu hija tenga tratamiento y tu seguiras todo al pie de la letra y nunca decaigas. Es duro, es fuerte, es angustiante, una se desespera porque hay dias que comen otros que no, se enferman y eso los hace bajar de peso y después para recuperarlo es nuestro sufrimiento. En el Hospital de Niños hay muy buenos médicos, incluso refieren a CANIA de ser necesario.Cuando quieras puedes participar en nuestras reuniones que se llevan a cabo periódicamente.

  • Thais Morillo dice:

    Hola amigos… mi hijo tiene 5 años hace 1 año fue q nos dijeron q botaba el acido urico por la orina y su tratamiento es el citrato de potasio al 10% 8cc despues d cada comida principal… tiene una dieta q a veces no puedo cumplir por razones d economia… trato en lo mas minino en esos dias d hacerle su comida lo mas sana posible… que tanto riesgo implica todo esto para la salud de mi hijo…. Muchas Gracias.

    • atrven dice:

      Bienvenida, Thais, gracias por escribirnos. La Acidosis Tubular Renal una enfermedad que muchos niños la tienen y a veces hasta pasa desapercibida entre los mismos pediatras; tu hijo ya tiene 5 años y como fue diagnosticado a los 4 añitos es importante llevar tratamiento muy al pie de la letra, para que vayas viendo los resultados. Lo importante es que no estás sola, somos muchas familias con hijos con ATR., y hacer que nuestros hijos no se sientan atribulados con su enfermedad.En esto lo valioso es ser muy constante con tratamiento, armarnos de paciencia, darle mucho amor a ellos y no desesperar.Esta enfermedad es de proceso muy lento, así que paciencia.Trata en lo que puedas hacerle su dieta. Te invito a que asistas a nuestras reuniones de apoyo a padres que retomaremos este año.

  • Lizbeth dice:

    Hola, es muy enriquecedor encontrar un foro como este, a mi bebe le diagnósticaron ATR hace tres meses, actualmente tiene 10 meses pero mi desesperación va en aumento porque cada día come menos, aun y cuando ya está en tratamiento, a veces me pregunto si será el correcto…quisiera preguntarles cual es el tiempo estimado para que el tratamiento empiece a hacer efecto, sé que cada organismo es diferente pero como mamá estoy sumamente preocupada, necesito saber por experiencia de madres como ustedes en mi misma situación a los cuantos meses empezaron a ver resultados…Asimismo quisiera preguntarles que alternativas tomaron para que sus bebes comieran aunque sea un poco, el mio solo me acepta la leche y unas cuantas cucharadas de papillas, tengo miedo de que se desnutra…

    • atrven dice:

      Bienvenida, Lizbeth. Gracias por escribirnos. Primeramente, está excelente que tu bebe fue diagnosticado y tratado a tiempo, eso es fundamental en la Acidosis Tubular Renal. Lo siguiente, es ser constante en el tratamiento, no decaer.En cuánto tiempo se supera? pues la mayoría de los casos se supera, ya que es por inmadurez de los riñones y en el crecimiento este órgano madura y comienza a funcionar normalmente por si solos alrededor de los 7 años. Aunque, hay niños que ya a los 3 o 4 o 5 años esto es superado, claro como te dije anteriormente siempre y cuando se haya diagnosticado a tiempo y su tratamiento se lleve tal cual como se indica y no padezca de otra enfermedad renal.Mi hijo se le diagnosticó a los 11 meses de edad y fue dado de alta a los 3 años, hoy dia tiene 4 añitos y sigue en control pero sin tratamiento.Recupero peso y talla.Te invito a participar en nuestras reuniones de apoyo a padres que se retomaran este año.

  • Yliana dice:

    Buenos dias; tengo una bebe de 12 meses y le detectaron que bota el calcio a los 7 meses ya que desde el 6to se estanco en el peso! hace un mes fue que llego a los 7 kilos, es desesperante ver como pasan los meses y tu bebe sigue pesando casi lo mismo!!! que bueno leer estos coemntarios y saber que no eres la unica pasando por esto!

    • atrven dice:

      Bienvenida Yliana. ATR es una enfermedad que muchos niños la tienen y a veces hasta pasa desapercibida entre los mismos pediatras, excelente que el tuyo se haya dado cuenta que algo pasaba con tu bebe y fue diagnosticado tempranamente, asi la superación de esto es mas pronto.Lo importante es que no estás sola, somos muchas familias con hijos con ATR., y hacer que nuestros hijos no se sientan atribulados con su enfermedad.En esto lo valioso es ser muy constante con tratamiento, armarnos de paciencia, darle mucho amor a ellos y no desesperar.
      Esto es un poco lento, lo importante es tu hija tenga tratamiento y tu seguiras todo al pie de la letra y nunca decaigas. Es duro, es fuerte, es angustiante, una se desespera porque hay dias que comen otros que no, se enferman y eso los hace bajar de peso y después para recuperarlo es nuestro sufrimiento. Te invito a que participes en nuestras reuniones de apoyo a padres que se retomaran este año.

  • Lizbeth dice:

    Muchas gracias por responder!!!! Quisiera abusar de su amabilidad para preguntarle en que tiempo apróximado su bebé empezó a recuperar peso y talla…aun cuando llevo ya tres meses con el tratamiento el mes pasado mi bebé no aumentó nada de peso, hay días buenos y otros no tanto…Por otro lado me encantaría asistir a las reuniones que me comenta pero estoy en la ciudad de México…

    • atrven dice:

      Hola, Lizbeth. Mi hijo fue diagnosticado a los 11 meses y ahi empezó tratamiento, con mucha observación medicada que al principio fue cada 2 meses, después cada 4 meses y fue al cumplir sus 3 años de edad que mi hijo presentó valores normales. Fue cuando su Nefrologa decidió suspender por 6 meses tratamiento y observar, asi fue hasta que cumplió los 4 años cuando fue dado de alta definitivamente , claro con control cada 6 meses. Y me cuentas que estas en México, allá esta Asociación de Acidosis Tubular Renal, su correo es: acidosistubular@gmail.com y te pueden brindar apoyo

  • marianela centeno demera dice:

    hola,soy marianela,mi niña tiene 4años y 11meses,pero solo hace 1año le diagnosticaron acidosis,no se que tipo sera,pero lo unico que toma es la solucion de citratos,vitaminas ,esto es muy dificil para mi,a veces esta muy amarilla,y eso me desespera,aca en ecuador se me hace muy dificil por q tengo q viajar de un dia para el otro a la consulta,esta muy lejos el hospital,y si ellano lo tamara q mas le podria pasar,,dialisis,transplantes,ayudenme a saber q mas se viene,por q me desespera,no quiero q mi hija se muera.

    • atrven dice:

      Bienvenida, Marianela. La Acidosis Tubular Renal una enfermedad que muchos niños la tienen y pasa desapercibida entre los mismos pediatras, excelente que tu niña fue diagnosticado y que sea medicada.Lo importante es que no estás sola, somos muchas familias con hijos con ATR., y hacer que nuestros hijos no se sientan atribulados con su enfermedad.En esto lo valioso es ser muy constante con tratamiento, armarnos de paciencia, darle mucho amor a ellos y no desesperar.Es un poco lento, lo importante es tu hija tenga tratamiento y tu seguiras todo al pie de la letra y nunca decaigas, no debes dejar de suministrárselo en ningún momento, al menos que el médico lo indique, es asi como se ve la mejoría. Es duro, es fuerte, es angustiante, una se desespera porque hay dias que comen otros que no, se enferman y eso los hace bajar de peso y después para recuperarlo es nuestro sufrimiento. Es una enfermedad que si todo se lleva como es se puedes superar, mi hijo ya la superó y hay otros niños también que están pasando ya esto.Marianela, las consecuencias de no ser tratada es que lleguen a sufrir de cálculos renales, sean bajitos y delgados,no estés asustada, tu hija con el tratamiento le ira bien. No pienses en dialisis, trasplantes y menos en muerte. Dale sus medicinas, mucho amor y paciencia. Un abrazo desde Venezuela.

  • Lilibeth dice:

    Hola. Mi bebe tiene 13 meses y hace 2 meses me dijeron que mi bebe perdia sodio y potasio en la orina, por falta de madurez en los riñones. Que no me preocupara, que le diera bicarbonato de sodio y citrato de potasio. Solo eso. He investigado en internet y al menos se que es una enfermedad y se como se llama, pero quisiera tener mas informacion. Ya lei los links de revista de nefrologia y la otra que le sugeriste a una lectora. Gracias de antemano por la ayuda.

    • atrven dice:

      Hola, Lilibeth. Excelente que hayas buscado información sobre ATR y pues como ya sabes es una alteración en el funcionamiento de los riñones, que no logran mantener el equilibrio bioquímico ácido-alcalino durante el proceso de filtración de la sangre, es decir, no logran desechar completamente estos ácidos,no logran reabsorber adecuadamente el bicarbonato suficiente para el buen funcionamiento del organismo.Es una inmadurez en los riñoncitos de nuestros hijos y cuando esto es diagnosticado a temprana edad y tratada se supera a buena edad. Tu bebe esta en control con Nefrologia Pediátrica?¿Qué exactamente quieres saber? De dónde eres?

  • marianela centeno dice:

    gracias por ayudarme,pero el sabadio realizaron nuevamente el examen a luciana y tambien se lo hice a daniela mi otra hija de 3 años,y para mi mala suerte tambien la tiene..esta acidicima.tiene 20.9…estoy mal,desesperada…no se cual de los dos tiene la enfermedad o por q salieron asi…que paso……ayudame

    • atrven dice:

      Hola Marianela. Primero debes mantener la calma, porque con tu angustia y deseperación, verás todo esto de una manera muy oscura, cuando no lo es.Si tu otra hija también tiene ATR,no es mala suerte, amiga. Elimina esa frase,recuerda que tus hijas absorben todo lo que tu dices, tus gestos, tus preocupaciones y eso no les hará bien,pq ellas también se angustiaran. Si las dos nenas tiene la ATR,pues entre ellas se ayudaran y apoyaran a que se tomen el medicamento,que ambas le realizan los mismos examenes, comerán los mismos alimentos.

  • Gina dice:

    Hola. Primeramente quiero agradecerles por llenarnos de animo y esperanza. Tengo un hijo de 3 años y 9 meses. Hace una semana fue diagnosticado con ATR. Su nefrologo le receto bicarbonato (2 cdtas diluidas en 3 tomas). Cuando supe de su enfermedad, en parte, me sentí aliviada, porque ya tenia 3 años luchando con su alimentación, enfermedades y comentarios “bienintencionados” de quienes no han pasado por esto. Sin embargo, a 7 dias de tratamiento me doy cuenta que es una lucha larga y que la mejoría no será tan rapida como yo esperaba. Quisiera saber: ¿El tratamiento con bicarbonato tiene algunos efectos secundarios?, porque mi hijo desde ayer me dice que le duele la barriga y tiene ganas de vomitar después de comer, luego se le pasa y sigue jugando normalmente. Otra cosa: Estoy ubicada en la ciudad de Maturín, podrían decirme si hay aqui algun grupo de apoyo al que pueda asistir?. Gracias de antemano por su respuestas.

    • atrven dice:

      Bienvenida, Gina. Que bueno que tu hijo ya está diagnosticado y en tratamiento; pues si esto es largo y a veces agotador, lo importante es no decaer. En algunos casos, hay niños con ATR que presentan alteraciones gastrointestinales por el tratamiento. Los síntomas iniciales de náusea y vómito son generalmente causados por la acidosis. También pueden presentar distensión abdominal, muchos gases. De todos modos, como no soy médico, solo una madre que pasado por esto, es mejor consultes con tu nefrologo.Enviame tus datos: nombre, email, tlf y donde vives al correo tamarirs.atr@gmail.com

  • Abigail dice:

    Hola, antes que nada muchas gracias por crear un sitio como este porque me tranquiliza saber que no estoy sola y ademas los comentarios de otras madres y los de ustedes me hacen ver que debo seguir adelante. Tengo un bebe de 5 meses y fue diagnosticado con ATR a los 2 meses, ya tiene 3 meses en tratamiento y gracias a Dios ha reaccionado bien, lo que me esta preocupando ahorita es que esta perdiendo un poquito el apetito, no se esta tomando sus teteros completos y aparte de eso tampoco se quiere tomar el tratamiento. Me las estoy ingeniando para que coma dándole menor cantidad cada 2 horas y los remedios se los doy en un teterito cuando esta dormido, es la única forma que se los toma. Quisiera saber si les paso lo mismo y si estoy haciéndolo bien. Saludos.

    • atrven dice:

      Bienvenida Abigail. Muchas madres nos hemos ingeniado para enmascara el sabor del medicamento, otra opción en dárselos con los jugos, gelatinas, compotas, de hecho así se lo tomaba mi hijo. Sería bueno converses con su médico a ver si necesita vitaminas, estimulantes del apetito.

  • leydi johana echavarria oquendo dice:

    hola soy una madre muy joven tuve ni bebe a los 17años….todo hiba bien hasta los6 meses no comiay por ende tampoco subia de peso ni talla.al año le descubrieron acidosis tubular renal distal ya tiene 30 meses y no sube de peso y en un año apenas asubido de talla 5 centimetros ya tengo 20 años y cada dia me desespero por no saber q voy hacer para ayudar a mi bebe………..

    • atrven dice:

      Bienvenida, Leydi. La Acidosis Tubular Renal una enfermedad que muchos niños la tienen y pasa desapercibida entre los mismos pediatras, excelente que tu niña fue diagnosticada, y super temprano.Lo importante es que no estás sola, somos muchas familias con hijos con ATR., y hacer que nuestros hijos no se sientan atribulados con su enfermedad.En esto lo valioso es ser muy constante con tratamiento, armarnos de paciencia, darle mucho amor a ellos y no desesperar.Es un poco lento, lo importante es tu hija ya tiene tratamiento y tu seguiras todo al pie de la letra y nunca decaigas, no debes dejar de suministrárselo en ningún momento, al menos que el médico lo indique, es asi como se ve la mejoría. Es duro, es fuerte, es angustiante, una se desespera porque hay dias que comen otros que no, a veces observamos que no aumentan ni de peso ni de talla como lo que desearíamos.Es una enfermedad que si todo se lleva como es se puedes superar, mi hijo ya la superó y hay otros niños también que están pasando ya esto.Recuerda que solamente el medicamento sin una alimentación balanceada no hace mucho. Debes mantenerle una dieta balanceada y si el medico lo indica puede darle vitaminas.

  • Carolina Blanco dice:

    Hola he estado buscando información ATR y encontré varias asociaciones en otros países, me alegre muchísimo que haya un sitio en VENEZUELA donde uno pueda encontrar consejos para sobrellevar con paciencia esta enfermedad quiero agradecerles por llenarnos de esperanza. Tengo una nena de 15 meses que hasta los 3 meses era gordita (6 Kilos), pero comenzó a enfermarse y no aumentar de peso. Me preocupe mucho porque su peso y altura estaba estancado con respecto al promedio y en comparación con mi primera hija, la pediatra decía que era porque se enfermaba mensualmente hasta que a los 5 meses 1/2 (6,400 Kilos) la pediatra le mando hacer los exámenes de sangre y orina me refirió a la nefróloga y a los 7 meses fue diagnosticado con ATR. Su nefrólogo le receto citrato de potasio (5cc 2 veces al día), al año los resultados de laboratorio no fueron favorable porque los valores seguían bajando fue cuando cambio de nefrólogo me recetaron bicarbonato (1gramo 2 veces al día diluidas en líquidos no cítricos).
    Gracias a dios hoy tiene 16 meses este nuevo tratamiento si le esta prestando, los valores en sangre y orina están subiendo lento este un proceso lento, a veces desesperante y lloro en la noche cuando acuesto a mi nena. Por favor si me pueden dar información sobre sus reuniones de apoyo a padres.

    • atrven dice:

      Bienvenida Carolina. Me siento muy identificada con tu situación, ya que me pasaba igual con mi hijo (lloraba por las noches), aunque a veces me deprimo un poco al verlo delgado y bajito en comparación con sus compañeritos y eso que ya está dado de alta. Lo importante es que no estás sola, somos muchas familias con hijos con ATR., y hacer que nuestros hijos no se sientan atribulados con su enfermedad.En esto lo valioso es ser muy constante con tratamiento, armarnos de paciencia, darle mucho amor a ellos y no desesperar.Es un poco lento, lo importante es tu hija ya tiene tratamiento y tu seguiras todo al pie de la letra y nunca decaigas, no debes dejar de suministrárselo en ningún momento, al menos que el médico lo indique, es asi como se ve la mejoría. Es duro, es fuerte, es angustiante, una se desespera porque hay dias que comen otros que no, a veces observamos que no aumentan ni de peso ni de talla como lo que desearíamos.Es una enfermedad que si todo se lleva como es se puedes superar, mi hijo ya la superó y hay otros niños también que están pasando ya esto.Enviame datos: nombre, tlf, email, donde vives a tamarirs.atr@gmail.com para agregarte a nuestros miembros y enviarte informacion de reuniones

  • kamila dice:

    Mi hija tiene un año y once meses le acaban de diagnosticar acidos tubular renal mi pregunta es esto se dura? o tendran que tomar medicamento de por vida le hice el CO2 y se resultado fue 21 estoy por llevarla al nefrologo esta semana

    • atrven dice:

      Bienvenida Kamila. Primeramente, está excelente que tu hijo fue diagnosticado, eso es fundamental en la Acidosis Tubular Renal. Y lo siguiente es ser constante en el tratamiento, no decaer.En cuanto a si la enfermedad permanece, pues la mayoría de los casos se supera, ya que es por inmadurez de los riñones y en el crecimiento este órgano madura y comienza a funcionar normalmente por si solos alrededor de los 7 años. Aunque, hay niños que ya a los 3 o 4 o 5 años esto es superado, claro como te dije anteriormente siempre y cuando se haya diagnosticado a tiempo y este llevando tratamiento y control.

  • kamila dice:

    Me pueden recomendar un nefrologo en Mexico DF porfavor

  • LUZ ALEYDA MORALES dice:

    TENGO UNA NIÑA DE DOS AÑOS EL CUAL LE DETECTARON ACIDICIS HACE SEIS MESES ESTA CON TTO DE SODA PERO NO ME AUMENTA DE PESO ES TRISTE PORQ TAMBIEN TIENE DISPLASIA DE CADERA

    • atrven dice:

      Bienvenida Luz. La Acidosis Tubular Renal una enfermedad que muchos niños la tienen y pasa desapercibida entre los mismos pediatras, que
      bueno que tu niña fue diagnosticada.Lo importante es que no estás sola, somos muchas familias con hijos con ATR., y hacer que nuestros hijos no se sientan atribulados con su enfermedad.En esto lo valioso es ser muy constante con tratamiento, armarnos de paciencia, darle mucho amor a ellos y no desesperar.Es un poco lento, lo importante es tu hija ya tiene tratamiento y tu seguiras todo al pie de la letra y nunca decaigas, no debes dejar de suministrárselo en ningún momento, al menos que el médico lo indique, es asi como se ve la mejoría. Es duro, es fuerte, es angustiante, una se desespera porque hay dias que comen otros que no, a veces observamos que no aumentan ni de peso ni de talla como lo que desearíamos.Es una enfermedad que si todo se lleva como es se puedes superar, mi hijo ya la superó y hay otros niños también que están pasando ya esto.En cuanto a la displasia d la cadera es importante la tengas en terapia(fisioterapia)¿De dónde eres? Puedes enviar tus datos: nombre, tlf, email y donde vives a tamarirs.atr@gmail.com

  • susana dice:

    Hola, q bueno encontrar esta pagina con mucha informacion sobre esta enfermedad mi sobrino fue diagnosticado de ATR el año pasado tiene 2 añitos la verdad es q comia tan poco, no aumento de tamaño y comenzamos a preocuparnos por esto y lo llevamos hasta sin querer a un nefrologo pediatra y enseguida le mando hacer muchos analisis de sangre y un eco renal y desde entonces esta medicado con citrato de potasio al 10.8 y vitaminas miovit-l-carnitina quisiera saber en q caso les manda a tomar bicarbonato de sodio?

    • atrven dice:

      Bienvenida Susana. Por lo que tengo entendido, la ATR Distal se controla con una solución de citratos y la ATR Proximal con bicarbonato. La dosis la determina el nefrólogo de acuerdo a los niveles de CO2 en sangre y al peso de cada paciente.Aunque es mejor que esta inquietud se la realices al medico tratanete, ya que nosotros somos un grupo de padres de hijos con esta enfermedad.

  • yoseila dice:

    hola en estos momentos tengo una preocupación con mi hijo de casi 4 años ,desde hace un año o algo mas viene adelgazando considerablemente, esta inapetente,tiene diarrea con frecuencia y vomitos hace dos dias sangro por la nariz durante la noche considerablemente , pero ese mismo dia vi un programa sobre esta enfermedad y me senti muy identificada y comencé a investigar estuve leyendo y ahora estoy mas preocupada . puede mi hijo tener esta enfermeda? por favor respondan gracias….

    • atrven dice:

      Binevenida Yoseila. La Acidosis Tubular Renal una enfermedad que muchos niños la tienen y pasa desapercibida entre los mismos pediatras, si tu percibes que algo extraño pasa con el peso, talla de tu hijo como su apetito entre otras cosas es mejor lo lleves al Pediatra para que realice un chequeo general y no esta de más que le converses de la ATR a ver si la descarta.¿De dónde eres?

  • Ale dice:

    Hola mi hijo Leo de 4 años y medio ha sido diagnosticado con ATR y nefrocalcinosis grado I, estoy muy preocupada por que esto pueda evolucionar a insuficiencia renal, actualmente toma solucion de citratos, alguien tiene un niño con un cuadro similar? Saludos, mucha fortaleza a las mamas y los papas, un abrazo,
    Ale

    • atrven dice:

      Bienvenida Ale. Lo importante es que ya Leo esta siendo tratado por especialistas y es importante que tu hagas todo lo que te indiquen los médicos, dar el tratamiento, si es de seguir una dieta especifica, para que todo lo pueda superar.

  • amanda dice:

    Hola, tengo una niña que casi a los 2 años fue diagnosticada con ATR, la verdad es que el pediatra lo sospechaba pero yo pensaba que era delgadita porque no comia mucho. Bueno ya esta en tratamiento, toma 1gr de bicarbonato dos veces al dia, ahora en marzo le toca hacerse los examenes de sangre a ver como sigue. Pero me da mucha cosita darle el bicarbonato diario porque no le gusta nada, yo le disuelvo el gramo de bicarbonato en un poquito de jugo a ver si le sabe mejor pero es una guerra para que se lo tome. Quisiera que me dieran una recomendacion para hacerle un poco mas agradable el momento de tomarse el bicarbonato. Amanda.

    • atrven dice:

      Gracias por escribirnos. En realidad es una enfermedad que muchos niños la tienen y a veces hasta pasa desapercibida entre los mismos pediatras.Que bueno que tu hija se la diagnosticaron a tiempo. No dejes de darle el tratamiento por nada, al menos q el médico lo indique; lo que muchas mamis hemos hecho es disfrazarle el sabor,incluso varias me las dio Dra.lo puedes combinar con leche, gelatina, jugo, agua simple, yogurth, compotas.

  • ana dice:

    Hola a mi bebe de 1 ño se le acab de diagnosticar ATR, y ladoctora se dio cuenta proque no subia de peso y no estaba ceciendo, sin embargo ella sigue sin comer, a que se debe, es comun? que peudo hacer, saludos y grax por sus comentarios

    • atrven dice:

      Bienvenida, Ana. En realidad la Acidosis Tubular Renal es una enfermedad que muchos niños la tienen, que bueno q tu ya tu bebé ya esta diagnosticada, con tratamiento y no estas sola, somos muchas familias que tenemos hijos con ATR. LO que debes es ser muy constante con tratamiento, armarte de paciencia, darle mucho amor a y no desesperar. Lo del apetito, esa es nuestra gran lucha, conversa con la Dra si puede indicarle vitaminas o estimulantes de apetito, recuerda q las medicamentos solo lo indica el medico. Cuando quieras puedes participar en nuestras reuniones que se llevan a cabo periódicamente.Envia tus datos al correo:tamarirs.atr@gmail.com para enviarte actividades.

  • ileana dice:

    hola buenas noches, mi nombre es ileana, tengo un bebe de 1 año y 1 mes, y creo por lo que lei que tiene esa enfermedad, tiene problemas con el peso, actualmente la pediatra me le mando hacer unos examenes especiales en la orinay le salio el acido urico en 85.0, creatinina, 28.0 calcio 59.0 fosforo 80.0 le salieron super altos los niveles por tal motivo me lo refierieron a un nefrologo, lo lleve me le mando una leche especial, enfamir confor, le mando a tomar citrato de potasio, 9 cc despues de cada comida, pero ella no me dijo que tenia esa enfermedad, me gustaria salir de dudas, yo le estoy cumpliendo el tratamiento al pie de la letra, más sin embargo me gustaria saber ccon que clase de enfermedad esta batallando mi bebe. por favor contesta mi comentario o escribeme a mi correo laDiosa_101@hotmail.com

    • atrven dice:

      Bienvenida, Ileana. Te sugiero en la próxima consultas le preguntes a tu medico qué es exactamente lo que tiene tu hijo. Por todos los valores y tratamiento tu hijo tiene ATR, ahora es el medico quien te puede decir qué tipo de Acidosis es la que presenta.
      Tienes que buscar la manera que el niño consuma la leche y el medicamento, de ello dependerá su mejoría. Nunca dejes el tratamiento al memos que le doctor te lo indique.Esto es un tratamiento muy lento en ver los resultados, solo de la constancia está la mejoría.

  • Alejandra Amaro dice:

    Hola, tengo un bebe de 6 meses, que desde que tiene 2 meses debo obligarla a comer!!! esto cada día se vuelve una pesadilla para la niña y para mi, ya que debo obligarla de alguna manera a que consuma algo por el mismo temor a que pueda sufrir de desnutrición ya que no se esta alimentando y no gana peso!!! en los exámenes le sale que tiene la enfermedad y pudo haberla heredado porque tuve un cólico nefrítico durante en embarazo… aun no la ha visto el especialista… que me aconseja

    • atrven dice:

      Gracias por escribir, Alejandra. Si tu bebe tiene Acidosis Tubular Renal, ya el especialista que es Nefrólogo Infantil te dará las indicaciones de su tratamiento, el cual debes cumplir al pie de la letra porque de ello dependerá su mejoría. Recuerda una vez que tu bebe este en control con ele especialista debes ir cada vez que se te indique, y nunca dejar de dar el tratamiento al menos que el doctor lo indique.

  • Laura Lozada dice:

    Hola a todos veo que el ATR es una enfermedad muy comun mi bebe tiene 14 meses y tiene problemas de peso y talla y de igual forma le cuesta mucho comer… es una lucha constante para que pueda comer… ya se le realizaron los examenes indicados por el pediatra, temo de que mi hijo sufra esta enfermedad y de verdad me gustaria contar con el apoyo por que por lo que he leido la cura puede tomar algun tiempo… quiero empaparme bien sobre el tema ya que me preocupa. Saludos feliz tarde

    • atrven dice:

      Gracias por escribirnos, Laura. En realidad es como tu mencionas, la ATR es una enfermedad que muchos niños la padecen.Esto se debe una alteración en el funcionamiento de los riñones, que no logran mantener el equilibrio bioquímico ácido-alcalino durante el proceso de filtración de la sangre, es decir, no logran desechar completamente estos ácidos y/o no logran reabsorber adecuadamente el bicarbonato suficiente para el buen funcionamiento del organismo.Existen varios tipos y quien lo determina es el Nefrólogo Pediatra. Lo importante es que una vez el niñ@ este en tratamiento,éste no sea suspendido al menos el médico lo indique. La constancia, la paciencia y el amor hacen que esto se supere. Si quieres formar parte d nuestras reuniones puedes enviar tus datos al correo: tamarirs.atr@gmail.com

  • belkys mendez dice:

    hola mi bb tiene 19 meses a los 8 meses l diagnosticaron atr su nefrolologfo l indico citrato d potacio y sus controles estan siendo cada 4 meses mi bb come muy poco apesar d q yo sigo su tratamiento al pie d la letra y eso d verdad q es desesperante las entiendo por qno queremos q nuestros hijos pasen por nada malo espero en dios q todo mejore

    • atrven dice:

      Hola, Belkys, bienvenida. La ATR es una enfermedad q al ser tratada con bicarbonato o citrato, los resultados no se ven de inmediato es un tratamiento lento, en algunas ocasiones los médicos recetan complementos vitaminico;sería bueno consultes con tu doctor a ver si es necesario en el caso d tu hijo.

  • Rossana Bautista Lima dice:

    Hola… Bueno me uno a ustedes xq mi hija d 9 meses acaba d ser diagnosticada c ATR apenas la van a clasificar; hoy va c l nefrólogo a su primera consulta… la verdad tengo mucho miedo mi hija es producto d mi 4o embarazo los demás los perdí… me costó mucho trabajo lograrla cuando nació yo me complique y tuvieron q quitarme la matriz xq no paré de sangrar. Aly es mi máxima ilusión y ahora c este diagnóstico me siento muy deprimida… mi esposo está igual pero claro q se hace l fuerte p apoyarme a mi… me ha servido leer sus experiencias y quisiera mantenerme n contacto

    • atrven dice:

      Bienvenida; Rossana. Entiendo tu angustia,tranquila ya tu hija está diagnosticada y pronto le indicarán tratamiento a seguir, el cal te digo desde ya que es lento y por lo tanto armarse en casa de paciencia. Nunca dejen de dar tratamiento al menos su dr lo indicase; de la constancia, paciencia y amor depende su mejoría y te lo digo porque lo viví con mi hijo y me siento muy identificada contigo, ya que también me fue difícil tenerlo y hoy día mi hijo ya ha superado su enfermedad.Si deseas participar de nuestras reuniones puedes enviar tus datos(nombre, correo, n° tlf y zona donde vives) al correo: tamarirs.atr@gmail.com

  • dunny dice:

    Hola mi bebe tiene 2 añitos fue diagnosticada a los 11 meses el tratamiento 1mg diario de bicarbonato 0.5mg en la mañana y 0.5mg por la noche; mando hacer las bolsistas en la farmacia para q duren un mes; quiero saber si existe un preparado un frasco de bicarbonato liquido si alguien lo usa o lo manda hacer… mi bebe esta en percentil nolmal en talla y baja en percentil de peso… me cuesta que coma si pero toma sus teteros hasta 4 diarios sus sopas mas solidos le gustan la salchichas, las verduras, y el pollo; come poco solido pero algo es algo… en los ultimos 3 examenes de gases venosos ha salido en los parametros normales el bicarbonato eso me llama la atención su 1 er examen salio en 18 y estos ultimos estan en 23 y 26 dentro de sus parametros normales… eso es sintoma de que esta bien o que le doy mucho bicarbonato.? este viernes sera la consulta medica espero q sean buenas noticias saludos

    • atrven dice:

      Bienvenida; Dunny. Si los valores están saliendo asi puede ser que este mejorando su ATR, ya el Médico te dirá si bajar la dosis o eliminarla. Recuerda q es importante una dieta balanceada y en caso le den alta a tu bebe, mantén constantes controles.

  • HECTOR SANQUIS dice:

    BUENOS DÍAS;
    GRACIAS POR RECIBIR Y RESPONDER LAS INQUIETUDES, MI HIJO TIENE 6 AÑOS DESDE LOS 2 HASTA LOS 4 ESTUVO TOMANDO BICARBONATO Y HABÍA VENIDO DESARROLANDOSE BIEN, HOY EN DÍA ESTA PRESENTANDO UN NIVEL BAJO DE PESO Y POCA APETENCIA, A SU VEZ PRESENTO UN MOVIMIENTO EXTRAÑO EN LOS OJOS QUE LOS SUBÍA INCONSCIENTEMENTE SE LE REALIZARON LOS EXÁMENES NEUROLÓGICOS Y ESTA BIEN SE LES HICIERON OTROS EXÁMENES Y LE APARECIERON LOS NIVELES BAJOS DETECTÁNDOSE ATR, MI PREGUNTA ES LA SIGUIENTE ESE MOVIMIENTO DE LOS OJOS SE DEBE A LA FALTA DE BICARBONATO ? A VECES DEJA DE HACERLO PERO EN OTRAS LOS MUEVE CONSTANTEMENTE…GRACIAS

    • atrven dice:

      Hola Hector. Son pocos los casos que conozco que los niños tiene una recaída. Te sugiero consultes a tu medico a que se debe que el niño vuelva a padecer de la ATR y lo del Nistagmo ( sus movimientos en los ojos )descarta con un neurooftalmologo y un neuropediatra. Puedes contactarme al correo tamarirs.atr@gmail.com para darte algunos médicos especialistas.

  • ELIDA dice:

    HOLA MI HIJA DE 5 AÑOS DEJO DE CRECER Y ES FLAQUITA PERO ELLA NUMCA A VOMITADO LE LLEVAMOS AL ENDOCRINOLOGO Y NOS DIJO Q ESTABA BIEN PARA EL TAMAÑO DE NOSOTROS Q SOMOS BAJOS … DEJAMOS DE LLEVARLA AL NEFROLOGO CRECIO UN POCO PERO SIGUE MUY DELGADA Y NO A CRECIDO LO SUFICIENTE ME PREOCUPO QUE ME RECOMIENDAN

  • ELIDA dice:

    hola ok. muchas gracias

  • ELIDA dice:

    hola quisiera saber cuales son las consecuencias si no detectada a tiempo es peligrosa esta enfermedad ..

    • atrven dice:

      Cuando la Acidosis Tubular Renal no es tratada adecuadamente y a tiempo, este exceso de ácido puede causar depósito de calcio en los riñones (nefrocalcinosis),entre otras consecuencias.

  • KARINA MEZA dice:

    hola chicas les escribo xq mi hijo va a cumplir 4 años d edad y hace poco le diagnosticaron acidosis hipercloremica, el bota el acido urico y bicarbonato por la orina y esta bajo de talla y peso, esta en tratamiento pero a sido dificil para nosotros lo de la dieta no se que darle de comer y que ponerle de merienda para la escuela de paso que estos ultimos meses se a enfermando mucho de gripes flema y le mandan tratamientos que hasta vomita y le tuve que suspender lo q le mando el nefrologo algo q se que no se debe hacer pero es desesperante que tome tantoas cosas…. ya ahorita tiene dias mal del estomago voy a optar por darle un desparacitante cuando mejore para empezar a darle los tratamiento del nefrologo al pie de la letra y la vitamina LISIN-BE que le mando la pediatra,, ahora bien amigas ustedes que tienen experiencias y ya tiempo x fa que me sugieren para las comidas, soy madre soltera trabajo todo el dia, mientras que el niño esta en la escuelita y medio dia en la tarde en guarderia plissss ayudenme

    • atrven dice:

      Bienvenida, Karina. Te sugiero que tomes esto con mucha calma, ya que es un tratamiento muy lento en ver los resultados; por eso es importante armarnos de paciencia. Retoma el tratamiento y no se lo vuelvas a quitar, dale sus vitaminas que le indicó el médico. Me gustaría saber qué tratamiento toma, si es bicarbonato o citrato y si le indicaron alguna dieta especifica.

  • jacqueline dice:

    mi nieto a lo 6 meses de nacido dejo de aumentar de peso y talla y su pediatra le mando a realizar los exámenes de rutina confirmando que tiene acidosis el esta en control con el doctor marcos ariza excelente medico el lo trato hasta los 3 años con bicarbonato de sodio y ahora esta tomando citrato de potasio ya mi nieto esta bastante mejor gracias a dios esta en su talla para un niño de 4 años el peso todavía le falta un poco pero hay que tener paciencia en la nevera de mi casa todo el tiempo tengo un poquito de lo que a el le gusta y cada cierto tiempo ce le ofrece un poquito de comida es difícil por que el casi no come pero hay que cumplirse la dieta al pies de la letra

    • atrven dice:

      Bienvenida Jacqueline. Gracias por compartir tu experiencia y es cierto, hay que ofrecerles comidita para que puedan cumplir su dieta.

  • Ma. del Rocio Juárez C. dice:

    hola mi niño tiene 2 años 8 meses, parece un niño de año y medio en cuanto a estatura se refiere y es muy delgadito, está por debajo del peso mínimo, le diagnosticaron Acidosis Tubular Renal Distal, ya le están dando solución de citratos, mi pregunta es si el va a recuperar la talla por que me dice el medico que ya le falta poco para estar en el peso mínimo del peso bajo

    • atrven dice:

      Saludos, Maria. Te informo que lo importante es llevar tal cual se indique el tratamiento para que puedas ver los resultados,y darle una alimentación bien balanceada para que ese peso no baje. Lo importante es dar el tratamiento para asi evitar en un futuro Nefrocalcinosis(cálculos renales)

  • GUADALUPE SIBRAN DURAN dice:

    TENGO UNA HIJA DE 5 AÑOS 6 MESES YO LO DETECTE A LOS 6 MESES NO CRECIA Y LAS PAPILLAS LE DABAN ASCO LA PRIMERA PEDIATRA QUE TUVO CUANDO NACIO A LOS SEIS MESES SE EQUIVOCO EN EL DIAGNOSTICO DECIA QUE TENIA REFLUJO Y COMO ERA EXTREÑIDA ME RECOMENDO UN TE LLAMADO ENELDOS ,CAMBIE DE PEDIATRA Y EL MANDO HACER ESTUDIOS DONDE ENCONTRO LA EMFERMEDAD Y ME CANALIZARON CON UN NEFROLOGO ACTUALMENTE LA ATIENDE UNA NEFROLOGA PEDIATRA Y EN CUENTO A ESTATURA YA SE ENCUENTRA NORMAL ,LE FALTA PESO Y ES DIFICIL QUE QUIERA POLLO ,PESCADO O CARNE LO ESCUPE ME TUVE QUE SALIR DE TRABAJAR PARA ATENDERLA ME GUSTARIA QUE ME INVITARAN ME PODRIAN INDICAR DONDE PUEDO CONTACTARLOS EN MEXICO

  • Carmen Rivas dice:

    Hola a tod@s, tengo 2 hijas una de 8 y otra de 2 años, ambas han sido diagnosticadas con Acidosis Tubular Renal y la mayor la acompaña con Hipercalcuria. Ambas estan medicadas y vamos al control cada 4 a 6 meses. Las entiendo y me siento identifcadas con todas xq es angustiante, desesperante el que no tengan apetito, la mayor medio come (no le gustan mucho los vegetales) pero alli vamos con el brocolí.
    Pero con la chiquita es terrible el tema, llegue a tal limite que fui a parar a Cania, la pediatra me insiste en que debe almorzar y cenar igual de completo, cosa imposible, la sopa solo la acepta si es licuada estilo crema (alli aprovecho y le incluyo de todo), es selectiva con los alimentos y se me hace imposible que coma un plato de arroz y pollo o arroz y carne, los medicos creen q la cosa es facil en casa. ella mastica lo que le parece. Cofio en Dios en que en algun momento ambas superen esta condición y mi familia tenga una rutina de Hora de la Comida Feliz, Agradable, actualmente el momento de la comida es critico, ni hablar si hay planes de viajes, es toda un alogistica para asegurar tener cocina y preparar las comidas, porque ni idea de comer en rest. Me alegra saber de este grupo y tener con quien compartir mis angustias de Mamá.

    • atrven dice:

      Bienvenida; Carmen. Esta es la mayor preocupación de muchas madres, la hora de la comida. En Cania seguro te dieron buenas orientaciones y/o tips. Hemos iniciado una nueva Categoría en esta Web sobre Recetas, espero te ayuden

  • geraldin solorzano dice:

    Hola como estas? T cuento cuando lleve a mi bebe al pediatra a los 4 meses pesaba 6265. En su siguiente consulta al mes no subió d peso mas bien bajo 65 gramos le mandaron hacer unos exámenes es d gases venosas no arrojo nada pero el d orina arrojo q la relación calcio/creatinina y la relación ácido U/creatinina estaban altos me lo refirió al neurólogo y me le mando citrato d potasio al 10.8 % y maxibol d 5mgr por dos meses me le mando a parar una semana y mando a hacer los exámenes d ácido urico serico, calcio serico, examen d orina. Relación calcio creatinina en 2da orina, relación ácido urico y estoy preocupada xQ la creatinina serica le salio en 0,36 es decir bajo, el calcio en segunda orina 2,8, y la creatinina en segunda orina en 15.4. Busque en internet y lei q cuando la creatinina esta baja en orina puede ser q haya un problema renal esto me tiene muy mal también el neurólogo no me dijo si el bebe tiene acidosis tubular el tiene todos los síntomas q mencionan me cuesta mucho para q coma y los niños d su edad son mucho mas grande ya tiene casi nueve meses y no los aparenta parece q tuviera mucho menos me siento desesperada no entiendo xq esto le tiene q pasar a mi chiquito.

    • atrven dice:

      Geraldine, gracias por escribirnos. Comprendo tu preocupación; te sugiero en la próxima consulta le preguntes a tu nefrologo qué es exactamente lo que tiene tu bebe; por lo que describes tiene todas las características de ATR.

  • Ariadna garcia dice:

    Hola, mi niña de 5 meses ha sido diagnosticada con ATR, la verdad fue un trago muy amargo, me deprimí al saber q no íbamos a llevar una vida “normal” y el hecho de q mi familia la compare, en cuanto a tamaño con otros bebes d edad similar, me hacia sentir culpable por creer q era la leche materna la q no le había ayudado con su crecimiento. Pero gracias a todos sus comentarios y ver q hay muchos casos similares, ya no me siento sola. De hecho se q con fe, amor y paciencia lograremos brincar estos pequeños obstáculos. Ah! Por el momento yo le tengo q dar leche a mi hija con pipeta o jeringa para q coma, muero por ver la hora en q tome ella solita su biberon. Saludos desde México.

    • atrven dice:

      Saludos Ariadna. Asi es, no estas sola; somos muchas familias que pasamos por esta situación. Y ya veras que tu beba saldrá adelante, por cierto en ´ México está la Asociación de Acidosis Tubular Renal México.

  • yesenia dice:

    hola quisiera saber cuando es la proxima reunion en caracas dreccion …

  • delfina pernalete dice:

    buenas tardes… tengo un joven de 16 años siempre fue de baja estatura y bajo peso con vómitos frecuentes y fiebres recurrente con síntomas de perdida de electrolitos desde que nació y solo fue hasta hace tres años le fue diagnosticado la enfermedad he visto mejoría en el luego del tratamiento, pero aun sigue siendo un joven de bajo peso y talla y me preocupa pues el sient que su vida no va a ser igual que otros jóvenes de su edad y es amigable pero no tiene grupo de amigos me agrada pertenecer a este grupo espero todas estas personas que están en la misma situación que yo me ayuden y cada opinión y en cada respuesta consiga respuestas a mis dudas …..

    • atrven dice:

      Bienvenida, Delfina.

      Es extraño que si desde pequeño tuvo perdida en valores de elecrólitos no fue tratado; es bueno que ya esta en tratamiento y me imagino lo difícil para ti y para él y más a esta edad de la adolescencia. Puedes enviar tus datos (nombre, n° tlf, email, zona donde vives) al correo: atrvenezuela@gmail.com

  • delfina pernalete dice:

    ah perdón estoy ubicada en maracaibo estado zulia Venezuela y quisiera saber si acá en Maracaibo existe un grupo de ayuda para contactar gracias por todo…. que dios los bendiga¡¡¡¡¡

  • Mercedes dice:

    Hola tengo 2 niños, el mayor cumplio 7 en junio y fue diagnosticado al año de edad, siempre se mantuvo en el percentil 75 de talla, pero no aumentaba de peso estaba en el 25 y presentaba vómitos constantes, lo trataron con citrato de potasio y fue dado de alta a los 5 años, el menos tiene 4 años, lo diagnosticaron a los 10 meses, aunque se le ralizaron los examenes a los 5 meses y a los 7 meses, pero en ambas ocasiones dieron normales, ahora esta siendo tratado con citrato de potasio, tiene un percentil de 3 a pesar de tener tiempo en tratamiento, esta en control con la nefrologo y con la endocrino-pediatra. Vivimos en Caracas. Ambos niños han llevado una vida completamente normal, con la salvedad de tener que tomar el citrato 2 veces al dia. muchos saludos.

  • Lourdes dice:

    Hola mi nena tiene 1 año 7 meses hace 6 vi que no subía mucho d peso. Le acabo d hacer estudios y la gasometria y los electrolitos sericos con calcio salieron normales pero salió con 1 en bicarbonato en la orina, el pediatra y la alergologa dicen que esta bien que no me preocupe, por favor ayuda.

    • atrven dice:

      Saludos. Si la pediatra observa normales sus valores debe ser asi, seguro ella o la alergologa le indicaron dichos examenes, si no s asi. Busca un especialista para salir de dudas.

  • Karla dice:

    Mi hija fue diagnosticada con ATR cuando tenias 1 año y cuatro meses, tomo citrato de potasio por 1 año, duro en consulta con el nefrólogo hasta noviembre del año 2010, la dio de alta, pues aumentó de talla, peso y los valores de los examenes estaban normales, sin embargo, mi pregunta eso puede repetir, se cura del todo?. En ocasiones come muy poco y tengo miedo que eso le repita. Que me recomienda

    • atrven dice:

      Bienvenida, Karla. Por lo que me ha comentado la Dra de mi hijo si esta bien curada la ATR no debe repetir; y por lo general los médicos al dar de alta siguen controles periódicos hasta q ellos consideran. De hecho, mi hijo esta dado de lata hace 2 anos y tiene control cada 6 meses.

  • mabelys rivero dice:

    mi bebe tiene 15 meses, y en el examen de orina le sale ph en 7, le mandaron hacer todos los examenes para descartar, ella pesa 12,200 y mide 81, come poco, y lo que bebe son 4 onzas de tetero en la noche

  • Adrianna dice:

    Hola,soy una mamá de mellizas, tienen 9 meses y les acaban de diagnosticar ATR, todavía no las ha visto el nefrólogo, en un par de días me dirá qué tratamiento debemos de seguir; se que debo ponerle muchas ganas y empeño pero ha sido un golpe muy fuerte, mi esposo y yo estamos muy preocupados, se que no debo ser pesimista pero nada más de pensar en enfermedad de riñón me viene a la mente insuficiencia renal, trasplantes y muerte:(. Temo que mis nenas no lleven una vida normal, que puedan jugar y hacer ejercicio como cualquier niño de su edad, que sean unas adolescentes felices… Quisiera saber si alguien sabe la esperanza de vida de una persona con esta enfermedad, y el porcentaje de niños que se curan y a qué edades..alguien más además de ATRVEN que pudieran contarnos su testimonio de cómo superaron la enfermedad por favor. Estoy muy desesperada, triste, frustrada, desalentada….y quisiera leer mensajes alentadores de personas que ya lo resolvieron y la enfermedad quedó atrás. También me gustaría conocer familias con el mismo problema en mi país, soy de México. Gracias por su ayuda

    • atrven dice:

      Tranquila Adrianna, esto por lo general es una inmadurez en los riñones. Si le das el tratamiento al pie de la letra, eres constante, te armas de paciencia y mucha fe y amor lograras q la iña supere esto. hay muchos casos de niños que ya a los 3, 5 y 7 años de edad lo han superado. Recuerda q con tratamiento se van normalizando los valores, evitamos la nefrocacinosis (cálculos renales) y observamos mejoría d peso y talla. Cálmate no es nada fatal.De hecho mi hijo fue diagnosticado a los 11 meses de edad y ya a los 3 años fue dado de alta y hoy tiene 5 añitos y va bien.En Mexico tienen la Asociación de Acidosis Tubular Renal Mèxico

  • Yliana dice:

    Buenas tardes,

    Leyendo todas estas historias, me he sentido un poco mas tranquila saber que no soy la unica pasando por esto, Mi bebe a los 6 meses dejo de engordar como venia haciendolo le hicieron los examenes y efectivamente estaba botando el calcio y los gases venosos salieron malos, ella toma bicarbonato 3 veces al dia.

    Es muy duro ver como los otros niños crecen y engordan y nuestros bebes en la lucha! gracias a dios que existe tratameinto.

    Mi hija es super pilas e inteligente… la verdad que esos kilos que le faltan le sobran en inteligencia…

    Mucha suerte a todas; paciencia y sigamos en la lucha para que nuestros hijos e recuperen !

  • Sara Moreno dice:

    buen día, vivo en San Cristóbal estado Táchira me gustaría saber si en esta localidad existe algún tipo de apoyo para asistir ya que tengo muchas dudas sobre el tema, empezando que la pediatra fue quien le mando el tratamiento solo de citrato de potasio pero no le mando el bicarbonato que es el valor mas bajo que presento mi hija de 8 meses; tampoco le mando algún protector y me preocupa que le este dañando otras cosas

    • atrven dice:

      Sara, el pediatra a debido referirte al especialista quien es el que coloca el tratamiento adecuado, el especialista es Nefrologia Pediátrica. Te sugiero busques un especialista en tu estado. Puedes incorpórate, a través de la red social Facebook y manda un mensaje privado.

  • Victoria Campos dice:

    Hola, un afectuoso saludo a todas, gracias por dar sus testimonios ya que en efecto la ATR, es muy difícil de manejar, yo tengo un bebé de 3 años con este padecimiento y se lo detectaron al año, sucede que yo le doy 3 dosis al día y le doy bicarbonato de sodio en la leche con sabor chocolate para que no detecte tanto el sabor del bicarbonato pero mi angustia es, que ya no lo quiere porque obviamente ya le hartó el sabor, pero no se puede interrumpir el tratamiento,por lo que sí alguna de ustedes me puede dar algún tío que le haya funcionado,con el corazón se los agradezco, gracias!,,,

  • Mariale dice:

    Hola, que bien que exista una pagina para los familiares de los niños que tienen esta enfermedad. A mi bebe ahorita a los 12 meses le diagnosticaron acidosis, presenta los valores de bicarbonato en el limite inferior, el resto de los valores están normales, desde los 6 meses comencé con la angustia de ver que mi bebe dejo de ganar peso como el venia aumentando pero su pediatra no le daba importancia a lo que le decía y me explicaba que el bebe estaba dentro de los percentiles normales, sin embargo a los 11 meses cuando se enfermo con dengue lo decidí cambiar de pediatra y ella me le mando hacer todos lo exámenes que arrojaron bajo el bicarbonato, le recetaron 9 cc de bicarbonato al 8,6 % después del desayuno y después de la cena, el aumenta de peso pero muy poco y de talla esta normal, el come pero hay días que come mejor que otros, no toma tetero, solo leche materna. Mi pregunta es si esta enfermedad afecta sus funciones renales de adulto,el rendimiento intelectual, las habilidades del lenguaje y en cuanto tiempo se recuperan con el tratamiento. Mi bebe es muy activo, ya camina y es muy despierto lo único es que es un poco irritable. Soy de Valencia, Venezuela y quisiera saber si aqui hay grupos de apoyo

    • atrven dice:

      Hola, Marale.

      Pues en líneas generales los niños con ATR pueden llevar una vida normal, ir al colegio, hacer deportes , ir a paseos a fiestas como cualquier otro niño. Como siempre informo, todo dependerá de cada caso en particular, porque si no otras patologías asociadas y si seguimos al pie de la letra el tratamiento indicado por el especialista, estar dedicado en su dieta; esto se supera; claro! no es un tratamiento de efectos inmediatos, todo lo contrario es un tratamiento largo y con controles adecuados como lo indica el médico no tiene por que afectar funciones renales en el futuro. Y OJO, recomiendo siempre estar en control. Y si tenemos grupos de apoyo, puedes escribirnos un mensaje privado a nuestra red social Facebook

  • Amber dice:

    Buenas tardes!
    Ha sido muy alentador encontrar este foro y leer experiencias y las preocupaciones de otras madres que están pasando por la misma situación. Mi pequeña acaba de cumplir 15 meses y tenemos un par de semanas que se le diagnósticó ATR Distal.

    Desde que estaba en mi pancita dejó de crecer (a partir de las 32 semanas) y por decisión del Ginecólogo a las 36 semanas de gestación fui intervenida y nació la nena vía cesarea. Fue muy pequeña, de 2.020 Kilos y 41 cms… pequeñita para su edad gestacional. Desde entonces empezó el martirio, constantes vómitos (que se mal diagnosticaron como reflujo en un principio), no crecía como debía, siempre ha estado muy abajo en talla y peso, ya hasta sueño con las malditas tablas de crecimiento… esto por meses hasta que nos dieron el diagnóstico. Actualmente a pesar de tener 15 meses, en talla esta de 9 meses…

    A pesar de todo estoy muy optimista de los resultados que tendrá el tratamiento, a mi hija le recetaron una solución de citratos, el cuál debe tomar religiosamente tres veces por día. Quisiera pedir un consejo, ya que la solución tiene un sabor muy fuerte y agarroso, ¿tienen alguna recomendación para darselos a sus niños? Alguien que ya tenga tiempo administrandoselo a su pequeño/a… lo he tratado de rebajar en jugo, miel y lo que se me ocurre, sin embargo mi hija no deja de llorar y berrear cada que se lo tengo que dar… me da mucha frustración y tristeza que siento que me va a terminar odiando cada que le doy la solución… he leído que se debe rebajar en 4 onzas de agua por ser tan fuerte, pero de ser así jamás lograría que se lo tome, si de por si en pequeñas cantidades sufre… solo son 4mls lo que le tengo que dar en cada toma, así que le pongo mitad solución más otros 4mls ya sea de jugo o miel. Cualquier consejo, sugerencia o tip se los agradezco infinito!!! Un abrazo a todas las madres luchadoras e incansables que a pesar de la frustración que provoca esta enfermedad, se mantienen firmes por la salud de sus pequeños!

    • atrven dice:

      Buen dia.

      La mayoría de las madres suministran el citrato combinado con jugos, comportas o yogurt; ya que el sabor no es nada agradable al paladar de los niños: También hay algunos saborizados

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