Red de apoyo y difusión

 

MISIÓN:

  •  Concienciar en la población venezolana la importancia del diagnostico y el tratamiento de la Acidosis Tubular Renal en niños, logrando disminuir su impacto y complicaciones en la vida del paciente y su entorno.

VISIÓN:

  • Ser una organización reconocida por su iniciativa de ofrecer apoyo al paciente con Acidosis Tubular Renal  y su entorno familiar para una mejor calidad de vida.

OBJETIVOS ESTRATÉGICOS:

  • Difundir el conocimiento de la Acidosis Tubular Renal para su diagnóstico oportuno, a través de los medios de comunicación tradicional, redes sociales, Internet, folletos, entre otros hacia el público general y la comunidad médica.
  • Lograr, a tiempo, el diagnóstico de la Acidosis Tubular Renal en niños para el tratamiento adecuado.
  • Desarrollar actividades de  asesoría, orientación y apoyo emocional al paciente y su entorno para una mejor calidad de vida.
  • Dar apertura a espacios de comunicación y convivencia entre las personas con Acidosis Tubular Renal, familiares y amigos.
  • Garantizar los recursos que permitan mantener  la organización a corto, mediano y largo plazo.

 

Actualmente estamos en gran parte de Venezuela, con Enlaces en diversos Estados del país, esperando poder llegar a todas las familias que tienen algún miembro con Acidosis Tubular Renal.

Nuestro equipo está conformado por:

Presidente y Fundadora:

  • Lic. Tania Rimer
Vice-Presidente:
  • Rafael Mourad

Enlaces:

*Distrito Capital:

  • Lic. Tania Rimer   email: atrvenezuela@gmail.com

*Aragua:

  • Lic. Hilda Trujillo Guzmán  email:    hildelly_8@hotmail.com    y   hildaeliupelmcy@hotmail.com

 

Contacto:

Facebook: acidosistubularrenal

Twitter: @ATRVenezuela

Youtube: AcidosisTubularVzla

Correo: ATRVenezuela@gmail.com

 

 

 


52 respuestas a ¿Quiénes somos?

  • ¡Muchas felicidades!, estoy sumamente emocionada con este logro porque cada día, trabajando de la mano, podremos ayudad a más familias que lidien con la Acidosis Tubular Renal. Gracias Tania, gracias a cada una de las mujeres unidas a este gran proyecto.
    Saludos cordiales!

  • HOLA AMIGOS DE ” ATR VENEZUELA”!!!
    QUIERO UNIRME A USTEDES, TENGO UNA BEBE DE 7 MESES, QUE NACIO DE 44 CM Y PESO 1.970 KG, Y SE LE DETECTO A LOS 5 MESES ACIDOSIS TUBULAR RENAL, DESDE ENTONCES LE ESTAMOS DANDO BICARBONATO 0.7 GR DIARIOS, ESTOY SUMAMENTE PREOCUPADA, PUES TIENE UN CUERPITO DE UNA BEBE DE 4 O 5 MESES DE EDAD, LA TENGO TAMBIEN EN UNAS TERAPIAS DE ESTIMULACION PRECOZ, PARA EL DESARROLLO DE SU CEREBRO Y HABILIDADES MOTORAS, PERO REALMENTE TENGO MUCHAS DUDAS Y MIEDO DE QUE MI BEBA NO CREZCA.
    POR FAVOR DIGANME QUE DEBO HACER???

    • Gracias por escribirnos y bienvenida. Primeramente, está excelente que tu hija fue diagnosticada y tratada a tiempo, eso es fundamental en la Acidosis Tubular Renal. Y lo siguiente es ser constante en el tratamiento, no decaer. Y te felicito que le hagas terapias de estimulación precoz, es muy bueno. Tu hija crecerá y aumentará de peso, pero no muy rápido como muchas queremos que sea. Esto es un tratamiento lento,por eso debemos armarnos de paciencia, amor, comprensión.

  • HOLA AMIGOS DE ” ATR VENEZUELA”
    tengo una bebe de 2 años y estoy muy preocupada hasta hoy fue que escuche sobre la acidosis mi niña tiene un peso de 10kg y mide 75cm ella nacio de 32 semanas de gestacion con un peso de 1.350g y estatura de 39cm. actualmente ha presentado un ciclo de diarrea constante unido a esto problemas bronquiales que han sido tratados por su peditra con antibiotico pero pasan 15 dia y recae de nuevo por ello no aumenta de peso que puedo hacer para saber si ella presenta tal enfermedad?

    • Bienvenida Yamileth. Lo primero es conversar de tu inquietud con el pediatra para que le mande a realizar los examenes pertinentes que detectan si hay o no ATR y en caso tal que te la refiera a un nefrologo pediatra quien lleva esos casos.

  • Hola amigos, mi hijo de 19 meses, fue diagnosticado con Acidosis tubular a los 13 meses, y desde entonces le indicaron 0,5gramos 3 veces al dia, desde entonces ha aumentado de peso el primer mes casi un kilo, y hoy tiene 26 libras 11,5kilos y mide 83cm, esta en una talla promedio de niños sanos, luego de venir ligeramente por debajo del percentiil 25.

    Ahora vivimos en Panama, sabran de algun especialista en este pais, hoy justamente le practicamos los examenes de sangre control, pero tengo que enviarselos a la Nefrologa en Venezuela por que no entiendo los resultados.

    Felicitaciones por este trabajo, por que hay desconociomiento acerca esta enfermadad

    • Bienvenida Yamibel.Que grato saber que cada vez son diagnosticados muchos niños a temprana edad, eso es muy positivo.En realidad desconozco de algún Nefrologo Pediatra allá, de hecho en Panamá hay otras 3 mamis en tus mismas condiciones ( sus hijos son tratados por médicos acá en Veenzuela).De todos modos averiguaré y les aviso.

  • qusiera saber donde y cuando se reunen, tengo 3 niños y la menor es Jennaly tiene dos años le diagnosticaron acidosis tubular renal e hipercalciuria antes del año de edad, siento rabia porque a la pediatra q la llevaba me decia q ella estaba bien q era normal q no comiera ni aumentara de peso yo confiaba en ella un dia mi esposo la llevo a un centro d nutricion le mandaron hacer examenes y pruebas especiales a lo cual arrojo como resultado descubrir esta enfermedad quisiera ayuda por favor respondanme actualmente tiene su control por supuesto con otro pediatra y por nefrologia infantil toma 0.75 grs de bicarbonato 3 veces al dia toma vitamina, hierro, aun asi no come nada si es por ella solo se conforma con el pecho y esta a tan solo 3 meses y medio d cumplir tres años…………….quedo de ustedes con su respuesta por fa. gracias

    • Bienvenida, Jennifer. En realidad la Acidosis Tubular Renal es una enfermedad que muchos niños la tienen y a veces hasta pasa desapercibida entre los mismos pediatras, como te sucedió y le ha pasado a muchas mamis. Lo importante es que ya tu bebé ya esta diagnosticada, con tratamiento y no estas sola, somos muchas familias que tenemos hijos con ATR. LO que debes es ser muy constante con tratamiento, armarte de paciencia, darle mucho amor a y no desesperar. Lo del apetito, esa es nuestra gran lucha, mi hijo ya esta dado de alta hace un año y aun esa es mi lucha su apetito y peso, claro! ha mejorado notablemente. Cuando quieras puedes participar en nuestras reuniones que se llevan a cabo periódicamente.Envia tus datos al correo:tamarirs.atr@gmail.com para enviarte actividades.

  • hola espero con ansias su respuesta por fa y d antemano gracias

  • hola tengo dos niñas una de 7 años y la otra tiene 7 meses también con acidosis, ya está en tratamiento, con bicarbonato, la mayor está con citratos y está muy controlada, hasta cuándo hay qye seguir con ese tratamiento, ahora ya no estoy tan estresada como antes, al menos la bebé come, cosa que la otra niña no comía nada y eso si es triste. Que otro medicamento se les puede dar, si es hereditario por parte de los padres que otros síntomas se pueden tener encuenta para así compararlos con mi niñez: ejm. cuando yo era pequeña de unos 6, 7 años, con frecuencia me orinaba en la cama, me quemaba mucho la vagina, y así sucesivamente, cuando estaba en bachgillerato, coin frecuencia debía ir al baño. muchas veces no tenía deseos de orinar, pero cuando me daban debía salir corriendo y muchas veces me hacía antes de llegar. sería que también yo la padecí cuando pequeña? por favor despejen mi duda.

    • Bienvenida; Angela. Mis excusas por demorar en responder.

      El tratamiento se debe retirar cuando los valores se normalicen y para ello el médico lo indicará. Otros medicinas, el mismo dr es quien deben recetarlos como vitaminas, suplementos, etc. Tengo entendido que la ATR es hereditaria en muchos casos, probablemente tuviste ATR por lo que mencionas pareciera que tenias infecciones urinarias que son frecuentes y a lo mejor fuiste inapetente. Sería bueno consultaras eso con el medico, de hecho en mi caso conversando con la nefrologo de mi hijo, le conté de mi niñez que era mal comer, flaquita, bajita, presenté cálculos renales a los 19 años y ella me dijo q probablemente tuve ATR.

  • Buenas, tengo un bebe que actualmente tiene 18 meses, fue diagnosticado con acidosi tubular tipo 1, desde los 6 meses, sin embargo entre el 4to y 5to mes me paso como a muchas otras madres que el pediatra le resultaba normal que mi bebe no aumentara de peso, ya que segun el iba a ser de contectura delgada.a pesar de esto lo lleve a otra pediatra donde inmediatamente le mando a realizar examenes de orina y sangre, posteriormente lo remitio al nefrologo infantil. es muy duro esta situación y a pesar que se encuentra en tratamiento con bicarbonato y citrato de potacio, mi hijo ha ido mejorando poquito a poco, es muy lento, y la paciencia es fundamental, aunque esta muy por debajo del peso 8 kg y la talla es de 80cm, quisiera que se recuperara mas rapido.

    • Gracias por escribirnos, María. En realidad muchas madres han p asado por tu misma situación que se han visto obligada a otra opinión medica. La acidosis Tubular Renal es una enfermedad que aun pasa desapercibida entre muchos pediatras; y sí como mencionas es un tratamiento muy lento en ver los resultados, por eso tenemos q armarnos d mucha paciencia. Y es importante consultes con el nefrologo si le puede recetar algún complemento vitaminico, recuerda que nuestros niños no pueden tomar cualquier complejo vitaminico.

  • les escrbí el 5 de abril y no he tenido respuesta por favor colaborenme. gracias . angela

  • TENGO MI HIJO DE TRES AÑOS Y SEIS MESES Y DESDE QUE NACIÓ HA TENIDO PESO Y TALLA BAJA, PERO LA CUESTIÓN ES QUE TODOS DECIAMOS QUE ESTABA ASÍ PORQUE YO SOY DE ESTATURA BAJA 1.53M . Y SU PAPÁ DE 1.63M Y REALKMENTE NOS PREOCUPÓ , PERO NO TANTO, PERO A MEDIDA QUE IBA PASANDO EL TIEMPO, ME DI CUENTA QUE MI HIJO CASI NO COMÍA, LA LECHE LA TOMABA MUY POCO Y CASI SIEMPRE DE LA CANTIDAD QUE LE PREPARABA CASI LA MITAD, TENÍA QUE SEDECHARLA, PORQUE UNA VEZ PREPARADA SÓLKO DURABA UNA HORA EN BUEWN ESTADO, BUENO Y CUANDO EMPEZÓ LA ALIMENTACIÓN SÓLIDA CASI NO COMÍA NADA, TODO LO QUE DABA NO LO ACEPTABA Y ME DECÍAN QUE LE DABA COSAS QUE NO LE GUSTABAN, Y TRABA DE CONSEGUIR LO QUE A EL LE GUSTABA, PERO LA VERDAD YO ME DESESPERABA, Y EMPEZÓ A TENER INFECCIONES FRECUENTES EN LAS VÍAS URINARIAS, Y ME DECÍAN QUE ERA PORQUE YO NO LO CAMBIABA EL PAÑAL, PERO LA VERDAD ES QUE SI LO HACÍA CONSTASNTEMENTE, Y YO ME SENTÍA UNA MALA MADRE, PORQUE TENER UN NIÑO REGORDETE Y FRONDOSO ES SÍMBOLO DE BUENA MADRE Y YO ME CRITICABAN, PORQUE DECÍA QUE NO LO ATENDÍA COMO DEBÍA, PERO LA VERDAD ES QUE YO HACÍA TODO LO POSIBLE PARA QUE MI HIJO ESTUVIERA BIEN, LA CUESTIÓN ESTÁ EN QUE HACE APROXIMADAMENTE UN AÑO Y MEDIO LE DIAGNOSTICARON ACIDOSIS TUBULAR RENAL, Y LE RECETARON CAPSUSLAS DE BICARBONATO DE SODIO, Y TAMBIÉN LE APLIQUÉ UNOS MESES HORMONA DE CRECIMIENTO, PERO LA VERDAD ES QUE SE HA RECUPERA MUY LENTAMENTE Y ME SIENTO MUY SOLA PORQUE EL PAPÁ DE MI HIJO NO ME APOYA CON LA ENFERMEDAD Y SÓLO ME DICE QUE ESTOY MAL DE LA CABEZA, Y QUE EL NIÑO ES ENANO, PORQUE YO SOY ENANA, Y NO SE VALE, REALMENTE ME SIENTO SOLA CON ESTO, YO A MI HIJO COMO TODA LAS MADRES LO ADORO, ES TODO PARA MI, Y SÓLO QUIERO QUE ESTÉ BIEN Y QUE CREZCA NORMALMENTE, EL PAPA DE MI HIJO DICE QUE YO SÓLO QUIERO QUE CREZCA ENORME POR VANIDAD, PERO NO ES VERDAD SÓLO QUIERA QUE CREZCA Y PUNTO, PORQUE PARA MI ES DESESPERANTE QUE CASI NO COMA.

    • Bienvenida, Isabel. Comprendo tu situación, y de verdad que a veces los médicos no dan con esta enfermedad, aunque ya esta diagnosticado y medicado. Y es cierto lo que dices, el entorno que nos rodea es importante que nos apoyen y te digo, Isabel; lo importante es dar el tratamiento a tu hijo para q mejore su acidosis y evitar que produzca cálculos renales, dios sabrá que estatura tendrá, tu como madre haces lo que esta a tu alcance con amor y dedicación. Y lo valioso en esto es que él sea un chico sano, inteligente, independiente. Me gustaría saber dónde vives para invitarte a nuestras reuniones.

  • De verdad es muy confortante conocer el testimonio de otros padres que viven una situación similar a la de una, aprendes que no estas solo en esta batalla que aveces resulta muy angustiante. Mi esposo y yo tenemos unas gemelas de 2 años, con ATR, fueron diagnosticadas hace un año, lo maravilloso es que vamos avanzando lento pero muy seguro. Saludos a todas las mamis y aqui la clave del exito es tener siempre la esperanza de que nuestros peques estarán bien, ser persistentes en su medicamento y su alimentación. Dios los bendiga a todos y los llene de fuerzas cada dia. otro punto muy importante es transmitirles siempre a nuestros hijos la alegria por vivir…

  • hola, mi nombre es jacqueline chacon vanegas, antes que todo felicito a las madres que hicieron posible, esta pagina. yo tengo un hijo que a los tres años le diagnosticaron, acidosis tubula, para mi a sido una confrontacion, me he sentido muy mal, ya qe he leido que puede ser genteico, la inmadurez de los riñones de mi hijo. yo estoy muy inexperta ya uqe no se que tipo toene mi hijo o que tien que comer, ah mi hijo le mandaron citrato de potasio, ayudemen yo me sineto muy mal. ya uqe me siento culpable, y otra duda es dcir que no puedo tener mas hijos, porque me puede salir enfermo

    • Bienvenida, Jacqueline

      Esta enfermedad aunque no pareciera muchos niños la tienen, te sugiero mantengas la calma, la confianza en que el tratamiento sera efectivo, no es sano ni para ti ni para tu hijo las angustias que presentes. Si ya tiene tratamiento debes ser muy constante en ello, no detenerlo al menos lo indique el doctor. Su apetito son variables, a veces comen de una manera que todos en casa se sorprenden y otras veces no quieren ni probar bocado; por ello es importante estar pendiente de su alimentación que sea balanceada y no dejar que pases mas de 4 horas sin probar comida.Y en cuanto a lo de tener más hijos, te diré que hay muchas familias que solo un hijo ha tenido la enfermedad, así que no temas por ello.

  • Buen dia espero que me puedan ayudar, me han diagnosticado a mi bebe con esta enfermedad. ya que tiene 10 meses y pesa solo 7400, no se a que nefrologo llevarla y me siento terrible confundida, Sola .

    Me podrian indicar a que centro medico puedo llevarla en Caracas! Gracias de antemano

  • Hola, me gustaría unirme a su grupo, vivo en Caracas y tengo 2 niños, el mayor que acaba de cumplir 7 fué diagnosticado al año de edad, su percentil en talla siempre ha sido de 75, pero su peso fue el mismo desde los 8 meses hasta los 12 meses, fué tratado con citrato de potasio y dado de alta a los 5 años, el menor tiene 4 años y 9 meses, fué diagnosticado a los 2 años, se le realizaban examenes periódicos desde los 7 meses que fué cuando sus percentiles comenzaron a bajar, pero los examenes daban normales, tiene casi 3 años en tratamiento, primero con bicarbonato y ahora con citrato de potasio, está en el percentil 3 de altura y el 25-50 de peso, tiene tambien alegia a la proteína de la leche, a la penicilina y cefalosporinas, y presenta broncoespasmos a repetición, lo lleve al endocrino-pediatra para ver si tiene algún problema de crecimiento independiente de la atr. Tambien quería hacerles una pregunta, mi hijo mayor a pesar de la atr dejó los pañales nocturnos a los 2 años y 1/2, pero el menor aún orina mucho en la noche, por lo que todavía los usa, es normal? le pasa a alguno de sus niños?. Muchas gracias.

    • Si, Mercedes. envía al correo tus datos ( nombre, numero de tlf, Pin, email) para enviarte informaciones del grupo. Cada niño es diferente, seria bueno indagar con el medico si a nivel fisiológico todo esta normal para su control de esfìnteres nocturno.De lo contrario serìa bueno colocarle un plan de seguimiento a nivel pedagógico para lograr ese control.

  • Hola buenas noches mi nombrees María teresa y tengo un bebe de nueve meses,mi bebe presento sintomas de acidosis desde que nacional ya que vomitaba todo lo que comia,la pediatra me decía que era intolerante a la lactosa a los seis meses dejo de subir de peso y de crecer y al igual que muchas mamas la pediatra decía que eso era normal asi continuo por tres meses…decidimos cambiar de medico y le mando a hacer los exámenes y descubrimos lo que era,es muy difícil ver a otros niños crecer y ver al tuyo estancado todos creen que es por que no lo alimentas como es asi estés haciendo lo imposible para queeee alimente….yo he tenido serios problemas renales,tuve con antibióticos todo el embarazo de hecho mi bebe fue a terapia neonatal cuando nacional por eso….tendrá algo que ver mi problema renal con lo que tiene mi hijo? Agradezco su respuesta

    • Maria T. esos antecedentes es bueno se los notifiques al Nefrologo que atiende a tu bebe, siempre esos datos son importantes. Es èl quien te sacarà de dudas, ya que cada caso es individual y diferente.

  • Hola que tal!!!…. Mi nombre es Roselyn Torrellas, tengo 2 hijas una de 9 años y medio y otra que esta por cumplir 8… ambas muy pequeñas y delgaditas, las lleve al endocrino y luego de muchos exámenes me dijo que el problema no era hormonal y que probablemente podia ser por una ATR, por lo que acudí a una Nefróloga Pediátra, la cual diagnostico lo propio, sin embargo sali muy decepcionada, para mi era y sigue siendo algo nuevo, la Dra. nunca toco revisó ni mando a hacer ningún tipo de exámenes y aún así cobró una cantidad exorbitante por la consulta (y tenía que pagarlo cada 15 dias) le mando a tomar Citrato de Potasio y se lo dí por apenas 2 meses sin ver ninguna mejoría deje de darselo y desde entonces he buscado asesoria y un nuevo especialista que me oriente al respecto… Necesito que ambas sean evaluadas correctamente porque me preocupa de sobremanera esto, veo que ustedes estan muy bien organizados… Podrian por favor orientarme!!!!

    • Bienvenida, Roselin. Es extraño que la Nefrologo Pediatra no haya indicado examenes correspondientes antes de medicar. Te sugiero busques otro especialista para que te haga evaluaciones completas a las niñas, como exámenes específicos de sangre que son los gases venosos, muestras d orina parcial y seguro de 24 horas, eco etc. Indícame en que parte vives para sugerirte algunos médicos.

  • quisiera que me dieran un menu expesifico para mi niña de 10 años que padece de el sindrome de acidosis tubular distal

  • Buenos días, quisiera saber donde contactar en caracas pediatra nefrólogo especializado en el ATR, ya que mi hijo de 12 meses le acaban de diagnosticar ATR. gracias

  • Buenos días, a mi hijo de 12 meses le diagnosticaron ATR, quisiera que me enviaran una lista de médicos en caracas especialistas en esta enfermedad. gracias

  • soy Daymar y acaban de diagnósticar a mi princesa de 16 meses acidosisi tubular renal y me siento muy mal e llorado mucho necesito orientación por favor

    • Hola daymar.
      Te entiendo y se que muchos también, ya que todos pasamos por esto. No es fácil, sin embargo esto se supera y todo dependerá de nosotros como padres, de tener mucha constancia, dedicación, paciencia, amor y fe. Porque este tratamiento es lento en ver los resultados: Puedes leer las experiencia de muchos padres que te ayudará mucho.

  • Hola gracias a dios que existen personas que puedan ayudar aclarar las dudas sobre esta enfermedad tengo una niña de 2 años, desde que tenia 7 meses dejo de aumentar de peso, aunque come bien, de echo come de todo lo que le de, aveces mucho y otra veces come poco, pensé que lo delgadita era por mi no soy gorda nunca lo fui desde niña siempre fui delgada. la pediatra siempre le mandaba vitaminas para aumentarle el peso pero seguía igual aunque comía mas, el peso era el mismo. hace unos días la pediatra le mando a realizar unos análisis: gases venosos, hormonas, hematologia completa y concentrados de heces ya que mi niña pues sufrió del estomago el año pasado con parásitos y bacterias en fin. le lleve los resultados y de las hormonas, heces y hematologia esta normal, pero los gases venosos tiene alteraciones segun el diagnostico de la pediatra tiene Acidosis Tubunal Rena, me la refirio a un pediatra nefrologo le lleve los análisis y ella me dijo que la niña no tenia Acidosis Tubunal Renal que estaba normal y entonces le mando a realizar examen de orina y un eco renal. el examen de orina salio normal y en el eco renal salio que tenia poca arenilla en el riñón izquierdo por el cual la pediatra mando a realizar otro examen de orina pero determinando calcio, fósforo, ácido úrico y creatinina el resultado fue perdida de los minerales en la orina ya que están muy elevados los niveles de calcio, fósforo y ácido úrico en la orina. la pediatra le mando a dar un preparado de citrato de potasio y bicarbonato de sodio por tres meses, y evitar darle chocolates, chucherias saladas, refresco de botella, frutas que tengan semillas como fresa, guayaba, mora y parchita. Mi pregunta es la siguiente mi niña tiene Acidosis Tubunal Renal o es diferente la perdida de minerales porque he investigado y el tratamiento es para la Acidosis Tubunal Renal? y otra cosa la perdida del cabello tiene que ver con la enfermedad porque de un año para acá mi niña presenta calvicie y ahorita se le ha acentuado mas? Por favor necesito que me ayuden aclarar mis dudas. Gracias.

    • Hola, Yaritza. Tu pediatra está actuando correctamente, y si la niña tiene arenilla en riñones y elimina minerales a través de la orina amerita tratamiento y ser tratada por un especialista, en este caso como indicó el pediatra, un Nefrólogo Pediatra. te sugiero busques otro especialista, en nuestra web hay un directorio con varias opciones. Puedes escribirnos un mensaje privado en nuestra red social Facebook para darte algunas opciones de médicos.

  • Hola, soy de Maracay. Me cambie de pediatra a raíz de una neumonía que le dio a mi hija, al verme con otra pediatra q me recomendaron pues le mando cierto tipos de exámenes ya que mi hija tiene 1 año y 11 meses y su peso es de 9500 ( no es un peso normal para su edad) y pues entre esos examenes se detecto acidosis tubular renal. Me siento muy triste por eso… quisiera saber mas informacion y que comidas le dan, Gracias

    • Tranquila Michel

      Debes hacer tratamiento al pie de la letra y ya verás mejorará La alimentación debe ser sana y balnceada pregunta al médico los alimentos permitidos

  • Hola Buenos Dias…hace 3 semanas acaban de diagnosticar a mi bebe de 7 meses con ATR mixta…..deapues de un sinumero de especialistas….mi hujo cuenta con un “ronroneo congestivo nasal” demasiado incomodo.será que es necesario un Otorrino pediatra? Es normal NO ver mejoria con 100 mg de Bicarbonato cada 8 hrs? Estoy deseperado….

    • DR Roberto. Lo entiendo primeramente tranquilícese este tto es muy lento la mejoría no se ve rápidamente a veces el tratamiento puede durar meses o años, lo que debe tener es constancia, fe y perseverancia mas lo el amor.

  • Hola, tengo un bebé de 15 meses que le dx ATR, la noticia me sorprendió mucho y no realicé muchas preguntas en la consulta y ahora debo asistir en febrero.
    Dónde puedo encontrar información sobre la alimentación; especialmente sobre lo que no deben consumir o disminuir consumo?}
    Gracias

    • Primeramente el médico debe indicarte los alimentos permitidos y los no permitidos y si es de tu gusto puedes ir a un Nutricionista para que te haga un plan alimenticio

  • Buenas tardes amigos; yo soy Peruana y tengo una niña de tres años de edad; ella presentó numerosas infecciones urinarias a partir de los seis meses, pero en mi ciudad sólo lo trataban como un infeccion simple y cada vez que ingresaba la trataban por tres dias con el tratamiento y eso era todo, a medida que iba creciendo presentó más síntomas como vómitos, fiebres muy altas y constantes, falta de apetito, muchas veces diarreas y otras estreñimiento severo, pérdida de su tonisidad muscular y habilidades motoras; yo vivo a gran distancia de la capital Lima donde se encuentran especialistas pediatras es por esto que no hayaban ningún diagnóstico concreto. Así me la pase con mi niña hasta que cumplió los dos años y medio para ésto conocí a una doctora neuróloga Carla León Alcántara, con una calidad humana ya no encontrada en muchos doctores hoy en día y ella me orientó para que lo traten los especialistas; después de que estuvo internada veinte días en el hospital y una serie de análisis me dijeron que mi niña tiene una enfermedad extraña en nuestro país ACIDOSIS TUBULAR RENAL, me explicaron de que se trataba y me dieron el tratamiento a mi niña le vengo dando casi seis meses LITIASIN una medida de 17 cm (de una jeringa) y todas los días en una sóla dosis de NITROFURANTOÍNA como profilaxis; he visto resultados favorables en mi niña y eso me alivia y alegra infinitamente; el caso es que mi hija al contrario de los testimonios que vengo leyendo tiene una talla un poco por encima de sus edad o en casos acorde a su edad, viene ganando peso, ya no vomita, como bastante, tiene buen apetito, lo único que su medida visual aumentó y que continúa con desorientación y presenta retarno motor para su edad. A través de la web pude encontrarlos y de verdad me gustaría que pudieran orientarme más sobre el tema y sobre todo cómo tratar esta enfermedad porque muchas veces ver así a mi niña me llena de desesperación y lo peor de todo es que no sé como reaccionar muchas veces ni qué esperar de todo esto. Yo tengo familiares en Venezuela y quisiera saber cómo tener una comunicación más fluída con ustedes.

  • Hola, me gustaría unirme a su grupo ya que tengo un niño de 4 años de edad con ATR y realmente estoy sumamente preocupada ya que hay días que come bastante pero hay otros días que no come nada, y solo quiere comer lo prohibido, últimamente se me ha hecho muy difícil ya que no quiere desayunar ni cenar. Por favor necesito me ayuden. Gracias.

  • Hola, es un alivio encontrar está página. Le doy gracias a Dios por encontrarlos. Mi hijo de 6 años acaba de ser diagnosticado con acidosis tubular renal por el nefrologo pediatra aún sigo haciéndole estudios para corroborar la enfermedad estoy muy triste no se que hacer. Mi bebé siempre ha sido débil se quejaba de dolor de cabeza y dolor en sus extremidades siempre le decíaa los pediatras y nadie me prestaba atención. Hasta hace unas semanas que empezó a quejarse con dolor a los lados y por la pelvis q yo misma Lo lleve a hacerle un examen de orina y salio alertado allí mismo me fui a
    hacerle un eco y salio con tres cálculos. Estoy esperando el resultado del resto de los exámenes para llevarlo nuevamente al nefrologo y empezar el tratamiento.

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